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一是完善政策体系,全面部署推进。去年6月中办、国办印发《关于构建优质均衡的基本公共教育服务体系的意见》,完善县域义务教育优质均衡发展政策措施,加快缩小区域、城乡、校际和群体教育差距。8月,教育部会同国家发改委、财政部出台了《关于实施新时代基础教育扩优提质行动计划的意见》,组织实施义务教育强校提质行动,加快优质均衡发展。11月,教育部召开了全国义务教育优质均衡发展现场推进会,进一步明确了义务教育优质均衡发展的目标任务和工作要求,我国义务教育迈上了优质均衡发展的新征程。
二是坚持立德树人,促进学生全面发展。扎实推进中小学领导体制改革,推动78.2%的中小学建立了党组织领导的校长负责制。深化思政课改革,持续开展“学习新思想,做好接班人”《开学第一课》等德育品牌活动,教育引导学生从小立志肩负起民族复兴的时代重任。落实“五育并举”,强化体美劳教育,2023年,全国有81.6%的中小学校“一校一案”建立了劳动教育清单,建成14.7万个校内外劳动教育实践场所,指导学生常态化开展家务、校内、校外劳动教育活动。
三是加大经费投入,改善学校办学条件。2023年中央财政投入近400亿元,继续实施义务教育薄弱环节改善与能力提升等重大项目koko体育app下载,中小学标准化建设进一步提速,校舍面积、设施设备配备达标率显著提高。中央财政进一步提高义务教育学校生均公用经费基准定额,小学由年生均650元提高到720元,初中由850元提高到940元,支持学校更好落实“双减”政策、提升课后服务水平。
四是扩大优质资源,提升薄弱学校办学水平。各地通过优质学校挖潜扩容,推进优秀校长、骨干教师有序交流轮岗,集团化办学和城乡学校共同体建设等多种方式,扩大优质教育资源,提升薄弱学校、农村学校办学条件,加快办好群众“家门口”的新优质学校。据初步统计,2023年全国新增义务教育优质学校1736所,新增优质学位199.9万个。全国共有1.6万个义务教育阶段教育集团和1.5万个城乡学校共同体。
五是深化综合改革,提高教育质量。实施课程教学改革深化行动,以满足学生学足学好为目标,指导各地各校深化课堂教学改革,优化教学方式,打造高效课堂。大力推广应用国家优秀教学成果,推动73项教学成果在60个推广应用示范区落地。加强国家中小学智慧教育平台建设应用,目前平台有十大类资源,共53个栏目,资源总量达8.8万条,促进优质教育资源在全国范围内共享。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说koko体育app下载,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术koko体育app下载,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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