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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。
我国约有2000余万各类罕见病患者,普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出,国家高度重视罕见病患者健康权益保护,国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作,让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。
本届会议上,中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍欧博电竞网页版登录入口,海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手,力求缩短患者诊断时间,降低患者负担,并结合数字化技术应用,持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系,为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。
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一是抓紧修复水毁水利设施。去年汛后,为尽快恢复灾区正常生产生活秩序,及时指导地方加快水毁损失核查,将蓄滞洪区运用补偿资金及时全部发放到位,保障人民群众安居乐业、温暖过冬。按照国务院批复的《以京津冀为重点的华北地区灾后恢复重建提升防灾减灾能力规划》,指导地方抓紧修复水毁水库、河道、堤防、蓄滞洪区、农村供水、农田灌排、水文等水利设施。目前,重点水毁修复项目5542处,已修复4558处,确保2024年主汛期前高标准完成承担防洪任务的水毁工程修复重建。
二是加快增发国债水利项目实施。充分利用中央财政增发国债资金,加快灾后水利项目建设。国家发展改革委商有关部门筛选项目,形成项目清单,分三个批次全部下达,并联合水利部出台2023年增发国债水利项目管理办法,组织指导地方分类做好项目前期工作、工程开工、建设管理、投资计划执行、工程质量安全、资金使用等全流程管理,确保水利项目建设进度符合要求。目前,已实施国债水利项目1488个,完成投资293.1亿元,总体进展顺利。
三是完善海河、松花江、辽河流域防洪减灾体系。认真贯彻落实中办、国办关于全面加强京津冀等北方地区防洪排涝抗灾基础设施建设的有关要求,牢固树立系统观念,坚持全流域一盘棋,统筹流域和区域,处理好上下游、左右岸、干支流关系,针对流域防洪薄弱环节,加快流域防洪规划修编和近期治理实施方案编制。京津冀为重点的海河流域,加快完善水库、河道、堤防、蓄滞洪区组成的流域防洪工程体系,针对重点地区和重要基础设施,合理建设外围蓄洪分洪排洪工程,优化防洪格局。同时,加快构建雨水情监测预报“三道防线”和数字孪生流域建设。
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