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“斯巴达儿童赛这样的大众参与性赛事在中国的走红,应证了青少年体育运动在中国呈蓬勃发展的态势,此次世锦赛在中国举办,也从侧面体现出中国家庭对青少年体育发展的重视。”华南师范大学体育科学学院教授谭建湘表示,“这样的国际性大众体育赛事的开展为中国青少年与全世界的青少年搭建了交流和公平竞争的平台。他们在这里以赛会友,收获友谊,感受不同文化的魅力。”
2017年,斯巴达儿童赛在北京、上海、杭州等城市成功举办。如今,这项赛事已经成为一项深受中国家庭认可和喜爱的户外障碍赛事,已有超过50万家庭参与其中。2023年9月29日至10月3日,在北京延庆进行的斯巴达勇士儿童赛北京站比赛中,12705名小勇士参赛,一举创下“最大的儿童障碍跑锦标赛”这项吉尼斯世界纪录。
“目前,中国已经成为斯巴达儿童赛全球最大的市场,这也是本赛季儿童世锦赛落地中国的重要原因”,斯巴达勇士赛负责人张昊洋介绍道,“儿童世锦赛同时也将成为中国向全世界的斯巴达家庭展示中国风采和崇礼魅力的窗口,为京张“冬奥之城”文旅特色品牌的打造提供了强效助力,也进一步证实了‘四季体育’模式的可持续发展和可借鉴性。”(完)
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注龙8国际官方网址下载,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比龙8国际官方网址下载,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大龙8国际官方网址下载,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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