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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后十大正规买球网站,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来十大正规买球网站,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比十大正规买球网站,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
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历史是最好的教科书,也是最好的清醒剂。从历史中可以得到启迪和教育、得到经验和智慧、得到定力和动力。党的历史是党成长壮大的写实簿,是蕴含党的智慧和经验的思想库。习近平总书记指出:“要加强党史学习和教育,努力从党走过的风云激荡的历史中、从党开创和不断推进的伟大事业中、从党全心全意为人民服务的根本宗旨和长期实践中,深化对党的信赖,坚定对党的领导的信念。”要坚定地走好新起点上强国建设、民族复兴的伟大征程,就要深入学好党史,从党的历史中汲取无穷的智慧和力量。
中国共产党成长和奋斗的历史,也是不断获取智慧和积蓄力量的历史。学习百年来党的成长和奋斗史,我们可以从中汲取丰富的智慧和无穷的力量:一是坚持全心全意为人民服务的根本宗旨,树牢群众观点,贯彻群众路线,尊重人民首创精神,坚持一切为了人民、一切依靠人民,从群众中来、到群众中去,始终保持同人民群众的血肉联系;二是坚持守正创新,常葆解放思想、实事求是、锐意进取的品格,推进马克思主义中国化时代化,面对世界之变、时代之变、历史之变,面对新形势新任务,坚持立破并举,以巨大勇气、顽强意志推进各方面改革创新;三是坚持以党的自我革命引领社会革命,始终保持思想上政治上组织上完全巩固、始终站在时代前列,永葆“赶考”的清醒和坚定,持之以恒推进全面从严治党,使党保持自身先进性和纯洁性、以健康的革命肌体带领人民前进;四是一如既往地紧紧扭住经济建设这个中心,始终把高质量发展作为第一要务,制定适宜的路线方针政策和发展规划,不断增强我国综合国力,推进中华民族走向复兴。可以说,党的历史中蕴含着的丰富智慧和强大力量,为强国建设、民族复兴提供了坚强保障。
马克思主义理论的科学性和革命性源于辩证唯物主义和历史唯物主义的科学世界观和方法论,为我们认识世界、改造世界提供了强大思想武器,为世界社会主义指明了正确前进方向。马克思主义在中国的广泛传播催生了中国共产党,马克思主义使我们党拥有了科学的世界观和方法论,拥有了认识世界、改造世界的强大思想武器。中国共产党为什么能,中国特色社会主义为什么好,从根本上说,是因为马克思主义行。我们要从党的百年奋斗史中感悟真理的力量,以辩证思维树立正确党史观,更好把握和运用党的百年奋斗历史经验。择要而言,一要认真深入地学习党史,通过党史学习教育增进对党伟大而光荣的奋斗史的认识,增强对中国共产党的信任、对马克思主义的信仰、对中国特色社会主义事业的信念和对中华民族伟大复兴的信心;二要通过党史学习教育,进一步做到学史明理、学史增信、学史崇德、学史力行,更好地用党的创新理论武装自己,将其科学有效地运用到中国式现代化建设实践中;三要通过党史学习教育不断增强对党执政规律、社会主义建设规律和人类社会发展规律的认识,为不断谱写马克思主义中国化时代化新篇章贡献智慧和力量。总之,我们要在不断变化的形势和条件下,更好把握和运用党的百年奋斗历史经验,从党的历史中汲取智慧和力量,把学习党史的成果转化为干事创业的强大动力,指引我们在走好中国式现代化新道路、创造人类文明新形态上取得更多、更大、更好的成绩。