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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者必威体育手机app,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说必威体育手机app,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊必威体育手机app,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示必威体育手机app,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈必威体育手机app,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植必威体育手机app,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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当前,我国的对外文化传播,在以实示人、以情动人、以理服人,塑造可信、可爱、可敬的中国形象方面做出了较大成绩,例如,北京冬奥会、杭州亚运会、成都大运会向全球展现了中华文化兼纳百川、包容四海的雍容气度;京剧、昆曲等洋溢着“中国风”的演出不断亮相国际舞台,国产影视剧海外热播。但也要看到,在传播内容方面,仍存在抽象叙事偏多、具象叙事偏少,刚性说理偏多、柔性阐述偏少等问题。究其原因,主要是在不同文化背景和交流模式下,不同国家各有其叙事习惯,如集体主义和个体主义价值观叙事的差异、空间性和时间性时空观叙事的差异,尤其是宏大性和细微性叙事的差异。只有在充分了解受众文化背景基础上进行的交互式对话传播,才是有效传播。
高质量开展中华文化对外传播,应充分考虑受众文化心理,将大历史与微叙事相结合,善于讲述具象真实的故事。具体而言,就是要将中华优秀传统文化的思想精华和道德精髓、中国共产党的文化理论与实践、中华文明的突出特性和对人类文明的重大贡献,通过准确生动的数据、案例、故事等呈现出来。要注重叙事的情感逻辑与理性逻辑的结合,将理性叙事蕴含于情感叙事之中,在对中国故事、中国文化的讲述中准确说明中国独特的历史命运、独特的文化传统、独特的基本国情,在国际舆论场形成中国表达、中国修辞、中国语意,激发对外传播中受众的情感认同、价值认同和文化认同,提升传播内容的接受度和认同感。
高质量开展中华文化对外传播必威体育手机app,在传播方式上,应推动话语主体由单一转向多元、由“独角戏”转向“大合唱”。具体而言,开展对外文化传播,除了要通过主流媒体提升覆盖率和持续性,企业、民众等多元主体也应共同参与话语的生产、传播和塑造,发挥协同效应。应充分挖掘社交媒体、自媒体等传播资源,运用大数据、云计算、区块链等技术促进传播的智能化,利用国际论坛和对话机制等增加发声体量,便于国际受众接触信息,以保障有形覆盖量。在有效覆盖方面,应基于国家对外传播战略,综合考虑话语传播目的和新媒体传播语境、话语对象的文化差异和心理需求等因素必威体育手机app,在跨文化思维下,积极设置既包含中国文化理念,又鲜明体现全人类共同价值的议题,在多样性、差异性中激发共情、共鸣。同时,培养一批熟悉党和国家方针政策、了解我国国情、具有全球视野、熟练运用外语、通晓国际规则的专门人才,增强“第一视角”开展文化传播的综合能力,使中华文化能够更为便捷和生动地呈现于国际受众面前。
当前,在国际传播中,西方概念和话语体系仍占据强势地位,同时,面对中国的日益强大和国际格局的深刻演变,美西方日益表现出对中国制度、道路乃至文化的一系列负面过激反应,攻击和抹黑中国的情况时有发生。在此背景下,我国坚持系统思维,实现舆论工作的内外联动,聚焦国际传播能力的全维度、全流程、全元素提升,着力解决国际舆论斗争中“失语”“挨骂”等问题,不断提升中华文化感染力和影响力。与此同时,在向非英语国家传播、巩固扩大传播队伍等方面存在一定提升空间。
高质量开展中华文化对外传播,需要坚持“天下为公”的价值理念、秉持“融通天下”的开放姿态、追求“天下无外”的传播广度,不断提升传播影响力。一方面,提炼和打造一系列具有标识性、能够反映和体现中国式现代化核心内涵的概念和范畴,以中国式现代化话语体系为依托,向世界传递中国平等、互鉴、对话、包容的文明观,传播中国式现代化文化形态的包容性、整体性、共赢性特征以及人类文明新形态的美好前景;另一方面,团结外国专家学者、外国媒体人士、海外华人华侨以及来华外国留学生等,加强与国外媒体机构交流合作,营造良好国际合作氛围,多渠道、多语种提升中华文化国际传播能力,向全世界讲好中国历史故事、阐发中华民族精神、构建文明大国形象,推动中华文化更好地走向世界、造福世界。
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