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新华社北京3月1日电 2024年春季学期中央党校(国家行政学院)中青年干部培训班3月1日上午在中央党校开班。中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平作出重要指示强调,年轻干部是党和国家事业发展的生力军,是中国特色社会主义事业的接班人。新征程上,年轻干部重任在肩、大有可为,必须牢记初心使命、顽强拼搏进取,奋力跑好历史的接力棒。
习近平强调,要自觉做党的创新理论的笃信笃行者凯友娱乐凯,坚持不懈用新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂,不断筑牢信仰之基、补足精神之钙、把稳思想之舵,切实提升马克思主义理论水平和运用能力。要自觉做对党忠诚老实的模范践行者,旗帜鲜明讲政治,着力提高政治判断力、政治领悟力、政治执行力,严守党的政治纪律和政治规矩,说老实话、办老实事、做老实人,始终同党中央保持高度一致。要自觉做矢志为民造福的无私奉献者,始终把人民放在心中最高位置,树立和践行正确政绩观,走好新时代党的群众路线,提高做群众工作的本领,用心用情用力解决群众急难愁盼问题,不断增强人民群众的获得感、幸福感、安全感。要自觉做勇于担当作为的不懈奋斗者,锐意改革创新,敢于善于斗争凯友娱乐凯,愿挑最重的担子、能啃最硬的骨头、善接烫手的山芋,在直面问题、破解难题中不断打开工作新局面。要自觉做良好政治生态的有力促进者,发扬彻底的自我革命精神,节俭朴素、谦逊低调,坚决反对形式主义、官僚主义,坚决反对特权思想和特权行为,永葆共产党人清正廉洁的政治本色。
蔡奇对年轻干部提出希望和要求:要加强理论学习,掌握看家本领,最根本、最紧要的就是深学细悟习近平新时代中国特色社会主义思想,深刻把握这一重要思想的科学体系、核心要义、实践要求,把学习成效转化为做好本职工作、推动事业发展的生动实践。要对党忠诚老实,夯实政治根基,始终以党的旗帜为旗帜、以党的意志为意志、以党的使命为使命,深刻领悟“两个确立”的决定性意义,坚决做到“两个维护”,坚定理想信念凯友娱乐凯,增强组织观念,襟怀坦白、表里如一。要厚植为民情怀,矢志为民造福,始终站稳人民立场、树牢群众观点,自觉把为民造福作为最大政绩,扑下身子、沉到一线,办好民生实事。要积极履职尽责,勇于担当作为,求真务实、真抓实干,锐意改革、攻坚克难,敢于斗争、防范风险,狠抓落实、务求实效。要严守纪律规矩,永葆清廉本色,时刻绷紧纪法规矩这根弦,保持反躬自省的自觉、如临如履的谨慎、严管严治的担当,共同营造风清气正的良好政治生态。要牢记党和人民的嘱托,把时代重任放在心上、扛在肩上,许党报国、为民奉献,为以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业作出贡献。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大凯友娱乐凯,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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