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新京报讯(记者 秦冰)2月28日,《中国红十字会成立一百二十周年》纪念邮票印刷开机仪式在北京邮票厂有限公司举行。中国红十字会党组书记、常务副会长王可,中国邮政集团有限公司党组书记、董事长刘爱力现场签批邮票印样,共同启动邮票印刷开机。新京报记者了解到,该纪念邮票将于3月10日正式发行,一套1枚,面值1.20元。《中国红十字会成立一百二十周年》纪念邮票。 图源:中国邮政集团有限公司从1904年成立至今,中国红十字会已走过120个年头。中国红十字会工作人员告诉新京报记者,此次纪念邮票印刷开机仪式,是庆祝中国红十字会成立120周年系列活动的开始。开机仪式现场。 新京报记者 秦冰 摄据了解,纪念邮票的图案以红十字为主体元素,结合环环相连的心形图案与和平鸽等。阳光照射下的红十字,象征着“人道、博爱、奉献”的红十字精神熠熠生辉,体现了中国红十字事业120年的辉煌发展历程。《中国红十字会成立一百二十周年》纪念邮票。 图源:中国邮政集团有限公司“这套纪念邮票以中国红十字会的标识作为主要表现对象,设计较为简洁,同时会加入一些细节元素。”邮票设计者夏竞秋告诉新京报记者bobty体育在线官网,“比如邮票中的爱心图形设计有着双重意义,既代表着中国红十字会对公众的奉献和爱心,又代表着公众对中国红十字会的信任之心。夏竞秋在开机仪式现场。 新京报记者 秦冰 摄中国红十字会副会长尹德明表示,《中国红十字会成立一百二十周年》纪念邮票的印制发行,是庆祝中国红十字会成立120周年活动的重要内容,也为记录和传播红十字历史与文化提供了传承载体。中国红十字会120年的光辉发展历程和“人道、博爱、奉献”的红十字精神,在这枚纪念邮票中得到了高度凝练和集中体现bobty体育在线官网,也激励新时代红十字人改革创新、接续奋斗,为新时代红十字事业发展作出新的更大贡献。编辑 刘倩 校对 李立军
00后和10后都是互联网的“原住民”,伴随着互联网的发展一路成长,他们对于网络科技的熟悉程度和依赖性,远超过之前的任何一代人。但这种数字化的生活方式也带来了一些问题。00后和10后在享受便利的同时,也面临着网络欺凌、隐私泄露、网络成瘾等挑战。他们中的一些人过于依赖网络,导致现实中的人际关系疏离,甚至出现心理问题。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录bobty体育在线官网,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高bobty体育在线官网,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术bobty体育在线官网,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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