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据了解，天津市红十字基金会于近日联合天津市第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织，与近百名患者及志愿者相聚一堂。该基金会提出了从儿童到成人——长幼衔接；从诊断到治疗——诊疗并重；从预防到康复——康防结合；从生理到心理——身心俱康，这一罕见病患者全生命周期的关怀理念。

天津市红十字会党组成员、秘书长毛全华，中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们表示，未来要充分利用红十字平台加强交流合作3亿电子登录，共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。

该基金会副理事长兼秘书长于平水分别介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目，这两个罕见病领域的项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。

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