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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。
我国约有2000余万各类罕见病患者,普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出,国家高度重视罕见病患者健康权益保护,国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作,让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。
本届会议上,中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍,海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手,力求缩短患者诊断时间,降低患者负担,并结合数字化技术应用,持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系,为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。
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“一线”方面,符合在合作区学习、就业、创业、生活条件之一的澳门居民,应在通关前,提前通过横琴智慧口岸公共服务平台完成适用人员申报,再行登记携带入境的动植物产品以及预约通关时段等信息。根据财关税〔2024〕1号文规定,符合可享受免税政策条件的各类主体,应提前通过智慧口岸公共服务平台申报免税进口主体资格,为开展相关业务做好准备。
现阶段,合作区设有7个“二线”通道,其中横琴大桥、横琴隧道通行时间为全天,深井通道通行时间为6时至24时,十字门隧道为8时至24时,城轨站及横琴码头视车辆及船舶班次而定。自3月1日起,相关通道非通行时段将禁止驶入,比如凌晨如需前往珠海西区,则应避免选择深井通道上横琴二桥。大客车经深井通道出岛,应按交通标识指引由旅游大巴、备案大客车查验场进入,应避免误入备案小客车通道。货车(含工程车)仅能通过横琴隧道出岛,货车(含工程车)驾驶员应留意沿途交通标识指引。公众应根据各通道通行时间合理安排路线金界体育官方入口,避免抵达闸道后绕行。
为便利车辆进出,27日合作区经济发展局发布“二线”通道公众车辆备案通行申报码(简称公众车辆二维码),所有驾驶车辆到合作区的游客、访客,在离开合作区前,均可微信搜索“琴澳口岸通”,选择琴澳口岸通小程序,点击“二线”通道通行申报,扫描公众车辆二维码,自愿自主申报备案名单。车辆备案后,可自主选择相应的“二线”通道出区。
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