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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。
我国约有2000余万各类罕见病患者,普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出,国家高度重视罕见病患者健康权益保护,国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作,让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。
本届会议上,中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍,海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手,力求缩短患者诊断时间,降低患者负担,并结合数字化技术应用,持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系,为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。
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首先,加快在建项目建设进度。建设单位优化施工组织,配强技术力量,增加施工机械、装备和人员,尽量多增加工作面,特别是要在今年12月底前完成这些投资,以周为单位倒排工期、加快工程建设进度、投资计划执行、资金支付,尽可能多的增加实物工作量。比如,去年受灾严重的河北涿州市,兰沟洼蓄滞洪区分洪口堤防修复工程的主体工程已经基本完工。同时,总投资10亿元的北拒马河治理工程正在加快实施。
其次,推进新建项目开工建设。围绕今年6月底前项目开工的要求,各地逐项目制订前期工作计划,对已完成审查审批项目,抓紧做好招投标、三通一平等准备工作,能开早开;对于尚未审批的项目,加快前期工作,抓紧用地、环评等要件办理,推动项目开工建设。目前,重大项目方面,国债支持的长江安徽铜陵段治理、江西乐平水利枢纽、新安江流域防洪治理等重大工程开工建设,预计3月底还将开工陕西蒋家窑则水库,黄河干流宁夏段治理,海河流域的潮白河治理和河北献县泛区、北京永定河的小清河蓄滞洪区建设,以及江西峡江和湖南梅山灌区等一批重大工程。
第三,强化监督管理。国家发展改革委、水利部专门针对增发国债水利项目建设情况建立了信息系统,逐月逐项目跟踪了解项目实施情况,并建立通报机制。项目单位每月10日前,在国家发展改革委国家重大建设项目库及时填报建设进度、资金使用等进展情况,加强预算绩效管理和监控,保证国债资金今年12月底前全部完成。水利部门通过稽察、巡查、暗访、质量飞检、安全生产专项检查等措施,落实项目法人、参建单位质量安全责任。同时,对项目审批、招标投标、建设管理、资金使用、竣工验收等环节加强重点监管,比如宝博官方下载地址,湖南省将国债水利项目实施纳入了清廉湖南水利建设重要内容,主动接受纪检监察、审计等部门的监督。
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