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新京报讯（记者 吴梦真）2月28日14时许，贵州省遵义市湄潭县黄家坝街道官堰村243国道发生一起交通事故，一辆公交车与一辆灰色SUV越野车迎面相撞，致三人被困。29日下午，新京报记者从遵义市消防救援支队获悉，当天接警后，湄潭县新站路消防救援站立即出动一辆抢险救援车，一辆泡沫消防水罐车，8名消防指战员前往现场，被困三人全部获救。消防救援人员对车辆进行破拆。 图源：遵义市消防救援支队消防救援人员介绍，当日14时24分消防救援人员抵达事故现场。经查看发现，由于剧烈撞击，越野车左侧已经严重变形，车内安全气囊全部弹开，车内有两名人员被困。“当时司机的腿部卡在驾驶室内，有出血状况。另一名被困人员在右后排座上，因车辆碰撞导致头部受伤。”公交车内，一名乘客因碰撞时产生的冲击力倒地不起，其余乘客已疏散至路边安全地带。情况紧急，消防救援人员利用液压扩张器及液压剪切钳对越野车驾驶室左侧车门进行扩张和拆除，同时另一名消防员从副驾驶进入车辆内部监视作业情况并安抚被困驾驶员情绪。为确保被困驾驶员不受二次伤害，消防指战员每一步都格外小心，随着破拆工作的进行，被困人员的腿部被挤压情况有所缓解。经过十多分钟的紧张救援，三名被困人员被成功救出，并立即送往医院救治。新京报记者了解到，目前事故原因正在进一步调查中。编辑 刘倩 校对 李立军
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根据世界卫生组织定义，患病人数占总人口0.065％-0.1％的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计，中国有超2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人。
近年来，社会各界对于罕见病的关注越来越多，国家先后发布两批《罕见病目录》，加速罕见病用药审评审批koko体育软件，并将多种罕见病用药纳入医保目录，让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说，罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大，诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注，在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊，小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病，属于自身免疫性脑炎的范畴，病因确诊后，小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整，最终，在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后，小美的病情逐渐好转。”陈晟表示，治疗一个月后koko体育软件，小美头部不再摇晃，身体也恢复了力气，讲话也清楚了，可以独自行走，并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示，2018年以来，上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外，近年来，大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营，惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日，复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌；2023年8月，瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示，与《第一批罕见病目录》相比，《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病，包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时，《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加，比重从19%提升到33%koko体育软件，同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加，共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛，《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科，包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时，我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈koko体育软件，由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高，但最终还是得到了企业的帮助，保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示，注射用人干扰素γ对于这些患者来说，确实等于救命药，且他们还需要长期服用。“首先，CGD治疗难度较大，当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植，但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受，以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题，部分患者无法接受移植手术，需要长期带病生存，同时，原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗，但无法对该疾病进行良好管理。”
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