55402COM永利1站
达妥昔单抗β是治疗神经母细胞瘤的一款靶向药,这款药品没有进入2023年国家医保目录中。2022年得知孩子患病后,方瑾一度将孩子的居民医保和惠民保由武汉转到济南。“对于这种疾病,山东的支付保障力度更大。以这款医保外的靶向药为例,它一度被纳入了齐鲁保的特药目录。”方瑾说。但今年,因为申请的户籍限制更严了,方瑾孩子这样取得当地居住证的长期异地就医患者被“卡”在了济南惠民保之外。
韩冰介绍,PNH有三个特点:其一,它超级罕见,根据最近的登记研究,PNH在全国登记的病人数不到千例。其二,患者病程进展快、疾病负担大。罹患PNH后,患者5年死亡率达到30%左右,10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体,患者还可能面临“上有老、下有小”的压力,或者正处于结婚生子、找工作等人生关键节点。其三,以依库珠单抗为代表的抗体抑制剂对PNH患者的疗效是确切的,如果患者按照标准治疗,终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接近于正常人。
喀什和北京相距4千多公里,由于当地诊断能力有限,小张每次拿药都需要由韩冰在北京远程开具用药处方,辗转联系上其他地市“有药可供”的药店,待小张垫付药费后,再通过冷链物流将药寄回新疆喀什。由于该药需要专业人士注射使用,小张还要带着药到当地医院进行注射。最后,小张以购药发票、医生处方等为凭据,到当地医保部门实施报销。
这一系列繁琐的流程对于小张而言,不仅意味着需要垫付一笔不小的费用,还意味着标准化治疗会受到影响。“依库珠单抗在国内本就经常缺货,我前期想买它的时候,等了差不多一两周才有货。而物流运输也会受到多种因素干扰。通常情况,药品送抵喀什需要6天左右,今年过年前,由于新疆下雪,物流一直没能够进来。”小张表示。
目前全国各大医院都存在罕见病用药进院难的问题。韩冰表示,即便是全国罕见病诊疗协作网中的医院,“哪款药进,哪款药不进”也很难抉择。同时,如果进院的高值罕见病药物过多55402COM永利1站,医院运营、考核等方面的相关指标都会受到影响。此外,对于一些生物制剂,医院还要考虑罕见病用药进院后,病房和门诊如何输液、怎么监控副作用等细节。
华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者,罕见病之所以罕见,就是其不确定。对于大多数医疗机构,不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用,甚至一个不确定的疗效,去常态化地配备和使用罕见病用药。即便是对于罕见病区域诊疗中心来说,可以治疗的病种和引入的药物都是有限的。基于此,让高值罕见病用药进一步下沉基层显然不客观。目前55402COM永利1站,依托数字化、智能化诊疗体系和罕见病用药的供应链体系,去尽可能地扩大覆盖面,仍是较为可行的办法。
对于罕见病患者而言55402COM永利1站,相较于住院报销,门诊报销比例明显偏低,在不同医保统筹区间的差异也更加凸显。有业界观点认为,目前,对于部分治疗花费高昂的国谈药而言,门诊统筹的几百、几千支付限制无法满足患者用药需求。为了负担得起治疗成本,患者转为住院用药,又无形中造成医疗资源和医保的浪费。故而,亟需提高罕见病患者的门诊保障。
“在费用分担上,应该进一步呼吁,把一些高额的罕见病用药纳入到大病保险的保障范围,进行二次报销。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉记者,在很多情况下,只有住院患者才有机会适用大病保险。下一步,应该进一步将大病保险和门慢、门特待遇衔接起来。此外,在基本医疗保险、大病保险和医疗救助三个层次的保障方式中,基本医疗保险的药品目录每年都在更新,但是大病保险的更新相对比较慢。
以广东为例,该省有较为完整的国谈药“双通道”和单独支付政策。根据2023年8月广东省医疗保障局发布的《关于做好医保药品单独支付保障工作的通知》,以国谈药为主的403个药品门诊报销不设起付线,包括此前在医保谈判中遭遇“灵魂砍价”的诺西那生钠、利司扑兰等。上述研究显示,在广州,一类药品先行自付15%,报销60%,单独支付不设起付线,年度统筹基金最高支付326850元,根据利司扑兰门诊年治疗费用113400元计算,则可报销57834元,个人及家庭需自付约49%。由于该药物对应适应证脊髓性肌萎缩症(SMA)不属于广东门诊特定病种范畴,无法享受大病保险的二次报销。
陈昊介绍,“单独支付”本质上是针对医保药品目录内的一种待遇清单。起初,单独支付是针对一部分高值药品,包括一些罕见病用药,给予它们比一般乙类药更优的报销条件,例如,不设支付起付线,封顶线参照住院进行管理,更多的报销比例等。目前,四川、湖南、湖北等地已将常规用药中的少量高值药、一些转入常规管理的罕见病用药,纳入单列支付清单。
“2021年,百济神州有一款专门针对神经母细胞瘤的产品在博鳌先行先试区正式落地,有超过80名患儿在那里获得药物的有效治疗,但是我们也遇到一个比较大的挑战。”百济神州的副总裁朱晶岩在近日举行的“2024罕见病行业趋势观察报告发布会”上说,因为制药是有周期的,一些患儿和患儿家属为了享受到先行先试区的药物治疗55402COM永利1站,需要在海南待一段时间,除了治疗费用,这些家庭还需付出额外的差旅支出。
方瑾给记者算了一笔账:在2022~2023年接受第一轮治疗期间,如果孩子医保仍缴纳在武汉,孩子在济南就属于异地就医,孩子住院期间的所有费用报销比在武汉本地少10%,可以报销40%。由于孩子当年的治疗费用达到大病报销的门槛,二者累计可报80%,剩余部分按照武汉当时的惠民保,属于“住院责任”而非“特药目录”,达到3万元免赔额之后,可再报20%。但对于免疫治疗的总花销而言,最终自费金额仍是一笔巨大的开支。2022年,方瑾孩子住院共计自费了100多万元。
多名受访人士表示,目前,尽管各城市惠民保均纳入一定数量的罕见病特药,但由于城市惠民保的特药清单“一年一调整”,加之对医保目录外的罕见病药品保障能力有限,惠民保仍难为相当比例的罕见病患者提供足量的保障。多地参保率下降、既往症限制难以破除等新挑战和老问题,更加剧了惠民保的城市间差距,罕见病患者“既患寡也患不均”。
孙洁表示,惠民保应该有一个更清晰的政策界定,其应该成为罕见病多层次医疗保障体系中,基本医疗保险、大病保险之外的补充。目前惠民保存在“低保费、低门槛、高保障”的不可持续风险,建议对惠民保进行二次分组。通过医疗、医药和患者数据打通,对当地一些高发的、需大额支付的重特大疾病,包括罕见病,来设计惠民保的保障责任,使惠民保在一百万、两百万的保额范围内提供更多的保障能力。
55402COM永利1站
坚守中华文化立场,构建中国话语和中国叙事体系,其基本思路在于从中华优秀传统文化中汲取养分。要做到这一点55402COM永利1站,首要的就是破除“传统—现代”的抽象二元论。这种二元论,将传统理解为落后的、愚昧的、僵化的,将现代理解为进步的、文明的、发展的,认为传统必然阻碍现代化,实现现代化必须要否定传统。二元论还常以“传统—现代”两分法阐释东西方文化之间的关系,两者的差别被建构为传统与现代、落后与先进、愚昧与文明之间的对立。破除“传统—现代”的抽象二元论,其直接意义在于科学理解和把握中华优秀传统文化的积极意义。习近平总书记强调,“中华优秀传统文化是中华民族的突出优势,是我们最深厚的文化软实力”。中华优秀传统文化的积极功能表现在诸多方面,从构建中国话语和中国叙事体系的角度看,有两点不可忽视:其一,中华文明5000多年绵延不断、经久不衰,在长期演进过程中,形成了中国人看待世界、看待社会、看待人生的独特价值体系、文化内涵和精神品质,形成了博大精深的思想体系,孝悌忠信、礼义廉耻、仁者爱人、与人为善、天人合一、道法自然、自强不息等,至今仍然深深影响着中国人的生活和精神世界。其二,中华优秀传统文化对于解决人类社会难题和现代性危机具有重要作用。中华优秀传统文化蕴藏着解决当代人类面临的难题的重要启示,可以为人们认识和改造世界提供有益启迪,可以为治国理政提供有益启示,也可以为道德建设提供有益启发。正如习近平总书记所指出的55402COM永利1站,中华优秀传统文化是中华民族的文化根脉,其蕴含的思想观念、人文精神、道德规范,不仅是我们中国人思想和精神的内核,对解决人类问题也有重要价值。
坚守中华文化立场,需要着力从“标识性”“当代性”“世界性”三重维度,提炼展示中华文明的精神标识和文化精髓。习近平总书记强调:“要把优秀传统文化的精神标识提炼出来、展示出来,把优秀传统文化中具有当代价值、世界意义的文化精髓提炼出来、展示出来。”这一重要论述55402COM永利1站,为坚守中华文化立场,构建中国话语和中国叙事体系提供了基本遵循和努力方向。一是提炼展示中华文化的精神标识以及标识性概念。中华优秀传统文化是中华民族的文化根脉,要从中提炼概括出核心的精神标识,以此作为构建中国话语和中国叙事体系的“核心要件”;要从中提炼概括出表征中华文化的核心术语、标识性概念,这是世界理解中国的一把钥匙,也是我们对外讲好中国故事、传播好中国声音不可或缺的“理论工具箱”。习近平总书记概括提出的中华文明五个突出特性,为提炼展示中华文明的精神标识和文化精髓提供了典范。二是提炼展示具有当代价值的中华文化精髓。在中国话语和中国叙事体系的构建中,要加强对中华优秀传统文化的挖掘和阐发,使中华民族最基本的文化基因同当代中国相适应、同现代社会相协调、同现实文化相融通;推动中华优秀传统文化创造性转化和创新性发展,激活其生命力,把跨越时空、超越国界、富有永恒魅力、具有当代价值的文化精髓提炼出来、文化精神弘扬起来。三是提炼展示具有世界意义的中华文化精髓。构建中国话语和中国叙事体系的目的55402COM永利1站,就是要增强中华文明传播力影响力。为此,要善于提炼展示中华优秀传统文化中诸如天下为公、世界大同、自强不息、厚德载物、仁者爱人、以德立人等具有世界性价值、普遍性意义的思想观念、人文精神、道德规范,讲清楚中国人的宇宙观、天下观、社会观、道德观所具有的普遍意义。
话语背后是思想,揭示的是道理;叙事背后是事实,反映的是实践。习近平总书记指出:“要加快构建中国话语和中国叙事体系,用中国理论阐释中国实践,用中国实践升华中国理论,打造融通中外的新概念、新范畴、新表述,更加充分、更加鲜明地展现中国故事及其背后的思想力量和精神力量。”基于中国理论和中国实践,构建中国话语和中国叙事体系,关键在于破立并举,双管齐下。
破除西方话语霸权。为什么我们有理说不出、说了传不开?一个不可忽视的原因是,长期以来,中国学术、理论、话语表现为对西方学术、理论、话语的“学徒状态”,即陷入西方中心主义话语体系中,用西方话语解读中国道路,用西方理论裁剪中国现实。而在西方话语和西方叙事框架下,是不可能真正揭示“中国道理”的。构建中国话语和中国叙事体系,一项紧迫的思想任务就是摆脱西方理论、西方话语、西方叙事,提出真正的“自我主张”。西方一些理论观点和学术成果可以用来说明其自身发展历程,在一定地域和历史文化中具有合理性,但如果硬要把它们套在中国头上,甚至以此为裁判,那就是荒谬的了。“理论上的搬运工”“话语上的学徒工”是缺乏文化自信的表现,不可能讲好中国故事、传递好中国声音。唯一可行的、正确的大道,就是立足中华民族伟大历史实践和当代实践,用中国道理总结好中国经验,把中国经验提升为中国理论,既不盲从各种教条,也不照搬外国理论,实现精神上的独立自主。
构建中国式现代化话语体系。当前,在国际舞台上,中西之间文化软实力较量、国际话语权争夺,在很多情况下是围绕现代化叙事展开的。世界现代化进程是从西方国家开始的,当今世界的发达国家也主要是欧美国家和深受西方文明影响的资本主义国家。这就给人们一种错觉,似乎现代化就是西方化、西方文明就是现代文明。自启蒙时期以来,西方学者立足于西方发达国家现代化历史进程,不断进行着“现代性”叙事。西方国家把其现代化历史进程中的诸多要素,如科学技术、工具理性、选举民主等,与现代性勾连起来,逐步形成了现代性的话语体系、标准体系、评价体系。西方国家构建了单数的、一元论的现代化叙事体系,将“现代化=西方化”,提出任何国家要实现现代化必须照搬西方模式。在西方现代化叙事体系中,中国被建构成古老的、落后的、封闭的、东方主义的“他者”。中国式现代化的成功打破了西方对现代化的垄断,宣告了各国最终都要以西方制度模式为归宿的单线式历史观的破产。但是,实践上的成功并不会自然而然地转化为话语上的成功、叙事上的成功。构建中国话语和中国叙事体系,主要任务是构建中国式现代化话语体系,展开多元现代化叙事。一方面,讲清楚中国式现代化是人类现代化实践的重要组成部分,具有现代化的共同特征。另一方面,讲清楚中国式现代化是在中国的土壤中以独特方式展开的,具有鲜明的中国特色,中国式现代化蕴含的独特世界观、价值观、历史观、文明观、民主观、生态观及其伟大实践,为发展中国家实现现代化提供了新的选择,在“世界现代性谱系”中增添了不可或缺的新范式、新类型。
坚持胸怀天下、协和万邦的叙事视角。天下大同、协和万邦是中华文明一贯立场。“克明俊德,以亲九族。九族既睦,平章百姓。百姓昭明,协和万邦。”自古以来,中华文化讲求“天下一家”,强调民胞物与、讲信修睦、立己达人、和合共生。构建中国话语和中国叙事体系,要超越狭隘的民族主义叙事,以天下为己任,树立世界眼光,致力于全人类共同利益的普遍性叙事。党的十八大以来,以习近平同志为核心的党中央致力于为人类谋进步、为世界谋大同,提出了人类命运共同体理念。这一话语以全人类共同利益为现实基石,以和平、发展、公平、正义、民主、自由的全人类共同价值为规范性基础,以超越民族国家的视野去理解当今世界,以世界为尺度去思考人类命运。世界立场的叙事视角和人类普遍性叙事逻辑还意味着,我们要善于把“中国的故事”上升为“世界的故事”、把“我们的故事”变成“大家的故事”,生动展现全人类共同情感、共同价值、共同认知;在讲好中国故事的过程中,挖掘具有世界意义和人类价值的叙事,增强对外传播的亲和力。
积极主动创设世界性议题,提炼标识性概念,打造易于为国际社会所理解和接受的新概念、新范畴、新表述。习近平总书记强调:“要围绕我国和世界发展面临的重大问题,着力提出能够体现中国立场、中国智慧、中国价值的理念、主张、方案。”针对治理赤字、信任赤字、和平赤字、发展赤字等全球性挑战,以习近平同志为核心的党中央主动创设了一系列世界性议题,提炼出一系列极具影响力的标识性概念,为构建中国话语和中国叙事体系作出了卓越贡献。比如,提出了共商共建共享的全球治理观,平等、互鉴、对话、包容的文明观等。再比如,提出共建“一带一路”倡议、全人类共同价值,以及全球发展倡议、全球安全倡议、全球文明倡议等重大理念。这些标识性概念获得了国际社会广泛认同,产生了巨大的国际传播效能。面向未来,构建中国话语和中国叙事体系,一方面要着眼于世界百年变局加速演进、国际环境发生深刻变化的新形势,全面阐述我国的发展观、文明观、安全观、人权观、生态观、国际秩序观和全球治理观;另一方面,始终关注人类重大问题和全球性挑战,积极回应各国人民普遍关切,积极参与和平发展、全球治理、文明交流、气候变化等世界性议题的解决,提供更多、更有效的解决世界难题、体现人类共同价值的中国主张、中国智慧、中国方案。
占据国际道义制高点,塑造可信、可爱、可敬的中国形象。积极主动创设世界性议题,为解决人类问题提供智慧方案,是中国话语占据国际道义制高点的基本条件,其最直接的话语效果就是塑造中国的文明大国形象、东方大国形象、负责任大国形象、社会主义大国形象。从创设世界性议题及其解答角度看,中国话语的国际叙事就是要广泛宣介中国主张、中国智慧、中国方案,宣介中国的和平观,展示中国始终做世界和平建设者的形象;宣介中国的发展观,展示中国始终做全球发展贡献者的形象;宣介中国的全球治理观,展示中国始终做国际秩序维护者的形象;宣介正确义利观,展示中国始终做发展中国家可靠朋友和真诚伙伴的形象;宣介中国的文明观,展示中国始终做全人类共同价值倡导者的形象;等等。在此基础上,把中国故事讲得愈来愈精彩,让中国声音愈来愈洪亮。