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中国有供需两端的独特优势。从供给能力看,中国稳居世界第一制造大国九州体育入口网址,工业门类齐全,产业配套能力强。从需求潜力看,中国是全球第二大商品消费市场、第一大网络零售市场,中等收入群体持续扩容、新型城镇化加快推进、绿色低碳转型深入发展,孕育着广阔的创新空间。供需两端的独特优势,为“创新的扩散”提供了肥沃土壤——供给侧一旦实现了成功的颠覆性创新,市场就会以波澜壮阔的交易生成进行回应,由此形成“正向循环”,不断催生新技术、新产品、新业态,持续增强新动能。
中国有与日俱增的创新能力。C919大型客机投入商业运营,国产首艘大型邮轮“爱达·魔都号”命名交付,国产ECMO完成注册取证……2023年的大国重器成绩单,彰显了中国创造的“硬核”实力。稳居世界第二大研发投入国,高新技术企业数增加至约40万家,全球百强科技创新集群数量跃居世界第一……在激烈的全球市场竞争中,向“新”而行的中国正展现出澎湃的创新活力。
新时代中国,到处都是活跃跃的创造,每天都有令人欣喜的创新捷报——就在这两天,南京大学一个课题组刷新了全钙钛矿叠层组件世界纪录效率,清华大学一支团队利用无线微创脑机接口技术,帮助高位截瘫患者实现用脑电活动控制电脑光标移动……进入中国农历甲辰龙年,14亿多炎黄子孙正振奋龙马精神、迈开创新脚步,让新质生产力在这片土地上“龙腾虎跃”。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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