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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会（天竺综合保税区管委会）、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。

我国约有2000余万各类罕见病患者糖果派对注册送13元，普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出，国家高度重视罕见病患者健康权益保护，国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作，让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。

本届会议上，中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会（天竺综合保税区管委会）签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍，海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手，力求缩短患者诊断时间，降低患者负担，并结合数字化技术应用，持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系，为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。