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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。
我国约有2000余万各类罕见病患者,普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出,国家高度重视罕见病患者健康权益保护,国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作,让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。
本届会议上,中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍,海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手,力求缩短患者诊断时间,降低患者负担,并结合数字化技术应用,持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系,为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。
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中国科协当天下午举行新闻通气会,齐欣向媒体介绍2024年现代科技馆体系联合行动的基本情况时说,按照《现代科技馆体系发展“十四五”规划(2021-2025年)》中关于“强化全国科技馆联动共享”和“促进科技馆体系融合发展”的工作要求,中国科技馆和中国自然科学博物馆学会科技馆专委会将联合现代科技馆体系各相关单位,共同开展2024年现代科技馆体系联合行动。
——主题科普活动。将围绕年度科技节日、科技热点或科技时事,以“一月一主题”的方式在3月至12月开展,共计开展10期主题活动:3月“珍爱资源”、4月“筑梦航天”、5月“礼赞科学家”、6月“智慧未来”、7月“科技奥运”、8月“美丽中国”、9月“同上一堂科学课”、10月“科技强国”、11月“健康中国”、12月“全民的科学中心”。
——行业交流研讨。将围绕全面提升科技馆体系科普从业人员的整体素质,以“双月一模块”的方式开展,共计7期,分别为:现代科技馆体系建设与发展(3月)、科普场馆特效影院发展(4月)、展览教育活动与服务能力提升(5月)、科普场馆安全管理与运行(6月)、展览展品开发与创新能力提升(7/8月)、数字化科普能力建设(9月)、流动科普设施管理与运行(10/11月)。
——行业赛事交流。将以“全国科技馆辅导员大赛”为基础,聚焦新时代科普人才发展需求,搭建全国科技馆辅导员和科技志愿者业务交流、成果展示的平台,设置展品辅导、科学实验、科普短剧、科学课程(活动)四个比赛项目,通过以赛代训、以赛促学的方式易贝体育app官方下载入口,提高科技馆辅导员的综合素质和专业技能,打造高质量的科技志愿者队伍,提升现代科技馆体系服务公众的能力和水平。
——科学教师培训。将充分发挥现代科技馆体系资源优势,围绕中小学教师校内外资源整合能力提升和综合实践教学能力提升等需求,与教育部教师工作司合作举办科学教师培训,培养一批善用科技馆资源的“种子”校长和教师易贝体育app官方下载入口,以馆校合作助力“双减”下做好科学教育加法。采用“科技馆+师范院校”联合授课的模式,于7月-8月面向全国中小学科学教师集中开展培训。
活动内容方面,2024年新增加了行业赛事交流和科学教师培训两个版块。“全国科技馆辅导员大赛”将在原有科技辅导员参赛的基础上,面向服务现代科技馆体系(含实体科技馆、流动科技馆、科普大篷车、农村中学科技馆)的成人科技志愿者开设新赛道,着力打造高质量的科技志愿者队伍。科学教师培训将利用暑期面向全国中小学科学教师开展集中培训,进一步助力做好科学教育“加法”。
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