亚投购票大厅
“从去年开始,我们不再对孩子学科类课外辅导进行投入。根据规定,我们也很难找到补课的老师。但现在不补课了,孩子学习积极性与自主管理能力迅速提升。省下来的钱,我可以去健身,做自己喜欢的事。”在“双减”政策落地、培养孩子身心健康等多重因素下,新慧(化名)已撕去“海淀鸡妈”的标签,“不是躺平,而是遵循了教育本质,尊重孩子的成长规律,也尊重自己。”
近日,由多位学术专家设立的“育娲人口研究”发布了《中国生育成本报告2024》,提到全国家庭0~17岁孩子的养育成本平均为53.8万元。按城镇和农村区分:0~17岁城镇孩子的养育成本平均为66.7万元;0~17岁农村孩子的养育成本平均为36.5万元。2023年,全国居民人均可支配收入为39218元。
除经济成本以外,中国育龄家庭养育孩子,还要付出大量的时间成本和机会成本。根据北京大学中国社会科学调查中心发布的《中国家庭追踪调查》数据计算后发现,从2010年到2018年的这近十年时间里,小学生家长每周辅导作业的时长从3.67个小时,增加到了5.88个小时;初中生家长则是从每周1.56个小时增加到3.03个小时。
此外,家长的心态除了上述90后二胎妈妈、前“海淀鸡妈”,仍有部分接受采访的家长选择在寒暑假进行旅行活动前先“鸡娃”。第一财经记者了解到,一些培训机构转型变身为“素质成长中心”或者其他类别的中心,非教育部门管理;另外,仍有一些老师会在寒暑假通过租赁酒店房间等方式进行课业辅导,两周收费在每位5000元左右。
值得一提的是,《征求意见稿》还明确提到对校外培训的鼓励措施,包括“鼓励、支持少年宫、科技馆、博物馆等各类校外场馆(所)开展校外培训,丰富课程设置、扩大招生数量,满足合理校外培训需求”“县级以上地方人民政府应当完善经费保障机制,通过多种方式,引入质量高、信用好的非学科类校外培训机构参与学校课后服务,满足学生多样化需求”等形式。
亚投购票大厅
根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病亚投购票大厅,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛亚投购票大厅,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
详情