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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。
我国约有2000余万各类罕见病患者,普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出,国家高度重视罕见病患者健康权益保护,国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作,让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。
本届会议上,中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍,海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手,力求缩短患者诊断时间,降低患者负担,并结合数字化技术应用,持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系,为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。
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中国科协生命科学学会联合体2023年度“中国生命科学十大进展”评选,继续以知识创新和技术创新分类推荐和评选的方式,组织成员学会推荐,由基础生命科学、生物技术和临床医学等领域同行资深专家评选,经中国科协生命科学学会联合体主席团审核,并报请中国科协批准,最终确定6个知识创新类和4个技术创新类项目成果入选2023年度中国生命科学十大进展,具体结果如下(排名不分先后):
其中,“核孔复合体成熟度调控合子基因组激活”的研究,解决了发育生物学领域的重大科学问题;“植物远缘杂交过程中‘花粉蒙导效应’的分子机制”的研究为未来实现植物远缘杂交、创制全新的植物种质资源奠定了坚实的基础;“肠道菌源宿主同工酶是调控代谢性疾病的新靶点”的研究,实现肠道菌群的精准调控,开辟了疾病预防、诊断、干预新路径;“人体器官芯片及多模态精准测量方法构建”的研究在药物研发和筛选、个性化医疗、环境评估、航空医学等领域有着十分广泛的应用。
据了解,中国科协生命科学学会联合体是中国科协推动成立的第一个学会联合体,2015年10月成立,由23个生命科学领域的全国性一级学会组成,涵盖了生命科学中从基础研究到转化应用的主要领域。其自成立当年起开展年度“中国生命科学十大进展”评选工作,迄今已连续开展9个年度。每年公布评选结果后,邀请入选项目专家编写和出版科普书籍,并举办交流会暨面向青少年的科普报告会,向公众揭示生命科学的新奥秘,为生命科学新技术开发、医学新突破和生物经济发展提供新的思路。(完)
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