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成立于1921年的美国商会,是全美最大的商业组织,商会代表超过300万家不同规模、行业和地区的美国企业和贸易协会。美国商会还是美国国内最大的游说团体,在促进中美经贸关系方面,特别是在美国制定对华政策方面有重要影响力。此次访华期间,克拉克在不同场合表示,中国是美国企业极为看重的市场,美国商会愿继续发挥自身作用,支持美国企业在华兴业,持续深化两国工商界务实交流,推动美中关系健康稳定发展。美国商会愿发挥桥梁作用,为深化美中经贸关系和互利合作作出努力,推动美中关系稳定发展。彭博社报道称,此访“标志着中美经贸关系正在持续回暖”。
尽管受到过去几年中美关系持续走低影响,中美经贸关系遭遇不小冲击,但美国工商界对中国市场仍保持了高度重视和持续关注。中国美国商会2月1日发布的《2024年商务环境调查报告》显示,中国市场仍然对在华美国企业有重要意义,半数会员企业将其列为全球前三大投资目的地,77%的受访企业并未考虑将生产或采购转移至中国境外。而随着中国进一步扩大高水平开放,越来越多在华美国企业对未来两年中国各行业营商环境、市场增长等都持更加乐观的态度。在2023年举行的首届中国国际供应链促进博览会上,来自美国的企业占境外展商总数的20%,亚马逊、埃克森美孚、苹果、特斯拉、通用医疗、英特尔、惠普、高通、霍尼韦尔等众多世界500强和跨国公司把链博会作为产品首发阵地、创新阵地、合作阵地,带来一系列新产品新技术新服务。在第六届中国国际进口博览会上,超过200家美国企业来到上海,数量创历届进博会之最。这一组组“会说话”的数据、一个个火热的现实场景,生动说明中美经济关系的本质是互利共赢,双方经济深度融合,维护好两国经贸合作和经济关系,符合双方共同利益。
美国工商界人士长期以来是推动中美关系健康发展的稳定性力量。比如,2023年12月,美国会众议院“美中战略竞争特别委员会”发布了一份所谓“重塑美中经济关系”的报告,这份长达53页的报告引发了美国工商界的强烈不满。就在报告发布当天,包括塔吉特、家得宝和达乐等企业在内的零售业领袖协会发表声明,认为该委员会的建议将对美国公司不利bet9登录不上去,只会损害美国企业、工人和消费者的利益。美国工商界过去几年也一直在游说美国政府撤销针对中国的关税,认为美国政府的高关税最终只能是美国企业和消费者承担。对美国政府在高科技领域对华实施“脱钩断链”“小院高墙”等政策,英特尔、高通等美国高科技企业也曾多次表达质疑和反对。深谙市场经济规律的美国工商界人士看得明白,贸易战、关税战没有赢家,人为设限或搞保护主义,只会干扰正常贸易往来和产业链供应链稳定,不符合任何一方利益。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多bet9登录不上去,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃bet9登录不上去,身体也恢复了力气bet9登录不上去,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比bet9登录不上去,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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