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理论学习要一刻不松。思想是行动的先导,理论是实践的指南。主题教育虽然收官,但理论学习却要持之以恒。巩固拓展主题教育成果,首先要坚持党的创新理论学习。学是基础,学是前提。学习越深入,学习越深刻,我们的初心使命就更加坚定,我们的能力水平就更高,我们的作风意识就更笃定,我们的干劲闯劲就更充足。通过全面深入的理论学习,通过学思践悟,才能更好地教育引导广大党员、干部更加深刻领悟“两个确立”的决定性意义,更加自觉增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”,始终做习近平新时代中国特色社会主义思想的坚定信仰者和忠实实践者。巩固拓展主题教育成果,关键要做到理论学习不放松,要建立健全理论学习的长效机制,增强广大党员干部理论学习的自觉性、自发性和主动性,保持一种“时不我待”的危机感和使命感,保持一种“时时放心不下”的责任感,在推动高质量发展中充满信心力量,充满昂扬斗志与壮志豪情。
学用结合要一以贯之。巩固拓展主题教育成果,既要持续强化党的创新理论学习,也要把主题教育成果运用到具体工作之中。从持续做好学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想的深化、转化工作,到不断从党的创新理论中悟规律、明方向、学方法、增智慧,从推动全党以自我革命精神解决党风方面的突出问题,到不折不扣贯彻落实党中央决策部署,广大党员干部要始终坚持学用结合、学以致用,切忌把主题教育成果挂在嘴上、写在纸上,而是要做到活学活用,在化解各种矛盾问题中去运用各种创新方式方法雷火电竞app下载安装,在推动经济社会发展中去提升党员干部的能力水平,在全面深化改革中去破题破局。无论是以学铸魂、以学增智,还是以学正风与以学促干,说到底都是要注重学用结合,要用实干实绩来检验主题教育成效,要在火热的斗争实践中去激活主题教育成果。各级党委(党组)要建立健全长效机制,持续推动党员干部在理论学习上做到学用结合,把主题教育成果拓展延伸到具体工作之中。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者雷火电竞app下载安装,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多雷火电竞app下载安装,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营雷火电竞app下载安装,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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