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北京高院还牵头三地法院共同签署了《关于加强司法协作为京津冀打造中国式现代化建设先行区示范区提供服务保障的框架协议》,以清单式管理、项目化推进等方式,不断深化三地法院立案、审判、执行、审判管理研究、信息化建设及队伍建设等各领域司法协作。截至2023年底,全市三级法院与津冀法院签署涵盖执行、破产、环境资源、金融、知产等各领域合作协议共计44份。
北京高院副院长任雪峰表示,经过三地法院多年来的通力合作,已实现立案与诉讼服务领域多事项跨省通办,极大便利了三地民众参与诉讼;三地法院执行联动协作机制已涵盖执行事项委托、异地执行协助、被执行人联动查控及查控财产异地处置等事项范围;在清算与破产案件审理、金融案件司法审判、知识产权保护与跨域环境保护司法协作等领域持续深耕细作;与津冀法院互派42名法官和法官助理交流锻炼,促进了三地人才交流与司法能力提升。
北京高院执行三庭庭长段鹏介绍,自2017年以来,北京法院委托津、冀法院执行事项8.3万件,办理津、冀法院执行事项委托4.5万件,协助津、冀法院现场执行165件次,执行效率大幅提升。目前,京津冀三地执行协作机制取得多项新突破,2024年第一期京牌小客车司法处置已正式启动,部分车辆来自于津、冀法院委托,系三地协同处置京牌小客车的首次尝试,将为后续三地法院协同批量处置京牌小客车提供宝贵经验。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批manbetx手机版,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示manbetx手机版,注射用人干扰素γ对于这些患者来说manbetx手机版,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题manbetx手机版,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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