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加强“深学”的制度保障。学之愈深,知之愈明,行之愈笃。“以学铸魂”“以学增智”“以学正风”“以学促干”的前提和基础在“学”。党的理论创新每前进一步,理论武装就要跟进一步。学理论是一个不断积累、不断深化的过程。学无止境,学贵有恒。用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂,是一项系统工程,也是一项长期工程。建立健全“第一议题”制度,健全理论学习制度,在系统学习上下功夫,在学习贯彻习近平总书记最新重要讲话、重要指示精神上下功夫,不断把学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想引向深入AG恒峰官网,从思想上正本清源、固本培元,引导党员、干部筑牢信仰之基、补足精神之钙、把稳思想之舵,始终忠诚于党、忠诚于人民、忠诚于马克思主义,进一步夯实全党团结统一的思想基础。
加强“细悟”的制度保障。悟,方能有所得。习近平新时代中国特色社会主义思想不仅包含着党治国理政的重要思想,也贯穿着中国共产党人的政治品格、价值追求、精神境界、作风操守的要求,蕴藏着深厚的真理力量、实践力量、人格力量。学思想需要深刻领会其中的道理学理哲理,知其言更知其义,知其然更知其所以然,通过不断深化对各种规律的认识锤炼党性、增强本领、改进作风。学思想悟规律,坚持问题导向,才不会“入宝山而空返”。紧密联系思想、工作和作风实际,对标党风要求找差距、对表党性要求查根源、对照党纪要求明举措,坚持边学习、边对照、边检视、边整改,大兴务实之风、弘扬清廉之风、养成俭朴之风,以彻底的自我革命精神打扫政治灰尘、净化政治灵魂、纠正行为偏差。
加强“笃行”的制度保障。知以达其行,行以精其知。实践性是马克思主义的显著特征,学习的目的全在于运用。理论要学到位、学透彻,才能达到预期目标,也才能更好指导实践。全面学习领会习近平新时代中国特色社会主义思想,把握好这一思想的世界观和方法论AG恒峰官网,运用好贯穿其中的立场观点方法特别是“六个必须坚持”,把看家本领、兴党本领、强国本领学到手,着力提升政治能力、思维能力、实践能力,担负好党和人民赋予的政治责任。坚持学思用贯通、知信行统一,匡正干的导向,增强干的动力,形成干的合力,迎难而上、敢于斗争,鼓足干事创业的精气神,形成狠抓落实的好局面,汇聚起以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业的强大力量。
“凡事有其要,执其要者事成。”制度带有全局性、稳定性,管根本、管长远。对于主题教育,广大干部群众期盼的是形成常态化、常抓不懈、保持长效。持续做好建章立制工作,着力推动学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想常态化、长效化,就能推动习近平新时代中国特色社会主义思想深入人心、落地生根,凝聚起强国建设、民族复兴的坚定意志和磅礴力量。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》AG恒峰官网,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴AG恒峰官网,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示AG恒峰官网,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高AG恒峰官网,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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