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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多乐鱼全站app官网入口,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批乐鱼全站app官网入口,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注乐鱼全站app官网入口,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来乐鱼全站app官网入口,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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“春节过后,减肥针的咨询量和下单量明显提升,不少客户已经开始使用,并且效果不错。”郑州一连锁医美机构人士向证券时报·e公司记者透露,此前该机构应用的是一款全科普冷冻凝脂仪器,可以有效改善皮下脂肪,但无法改善内脏脂肪,更多是对身体起到塑形作用,而非减重。加之费用较为高,一个疗程的费用要上万元,使得不少顾客望而却步。
“肥胖会引发高血压、糖尿病、脂肪肝、女性多囊卵巢综合征等多种并发症。随着生活水平的提高,一方面人们会比从前摄入更多的热量;另一方面,人们越来越重视体重管理,减肥的意识不断增强。在这样的背景下,国内减肥市场的规模十分可观,未来发展空间很大。”辛贺说,如果将减肥市场看成一座金字塔,处于塔基部分的是最基本的减肥方式——自我管理,其次是一些专业的运动机构、训练营,在此之上就是如今炙手可热的减肥药,身处塔尖部分的则是减肥手术。
据辛贺介绍,欧美国家对于减肥手术的接受程度更高,以美国为例乐鱼全站app官网入口,一年大约进行20多万台减肥手术。国内虽然引入减肥手术较早乐鱼全站app官网入口,但是人们的认可度并不高。直至2018年之后,减肥手术的数量才逐年增多。2023年全国开展减肥手术的医院超过200家,一年的减肥手术大约在3万台左右。从患者的人群构成来看,女性的比例要明显高于男性,且以30岁至40岁年龄段的人居多。此前曾有国内媒体报道,2021年未来营养组织对全国492家医院的问卷调查显示,调查中的全国332家三甲医院中,已有238家开设了减重专科门诊,占比71.7%。其中,涌向减重门诊的,不少是为了体重发愁或者焦虑的女性,许多三甲医院医学减重门诊甚至一号难求。
“去年下半年开始,刚刚获批减重适应症的GLP-1系列针剂开始在市场流行,在网络信息传播下,不少并不存在肥胖疾病的求美者,也把这种原先用于糖尿病治疗的药品当作减肥神药,在没有专业医生指导的情况下,随意购买、使用,产生了不好的副作用。”一位不愿具名的行业人士对证券时报·e公司记者表示,“被当作减肥神药的针剂,在专业医生眼中并不是新鲜药物。GLP-1类药品在我国临床使用已超过十年,主要用于治疗2型糖尿病。”
据介绍,虽然利拉鲁肽、贝那鲁肽去年在我国获批了减重适应症,但在国内,司美格鲁肽尚未获准作为减重药物进行销售。司美格鲁肽注射液的说明书中,有详细说明其可能引起的包括恶心(十分常见)、腹泻(十分常见)、呕吐(常见)等不良反应。而利拉鲁肽也提示有8.6%的患者会产生抗体乐鱼全站app官网入口,对其长期应用的安全性可能产生不利影响。FDA在其说明书中,也以黑框警告方式提示了甲状腺C细胞肿瘤风险。
上述不愿具名人士称,运用GLP-1类药物瘦身,也需要逐步递增用量,根据个体情况调整用药。但目前很多用药者是自行购药注射,并不符合用药规范。此外,由于减重需求者的加入乐鱼全站app官网入口,目前市场上已存在代买药贩,通过手中糖尿病处方在医院低价开药高价销售,造成司美格鲁肽等药品在一些正规医院已一药难求,在第三方平台更是出现加价售卖现象。
“GLP-1类药品多数减重范围在20斤以内,有研究显示,其效果与节食、运动减重相差不多,对于大体重患者而言,一二十斤的瘦身量用处并不明显,还是要通过手术。”辛贺也提示,并非所有人都适合通过手术进行减肥。例如,超重人群可以采取“管住嘴,迈开腿”的自我管理方式进行减肥。轻度肥胖人群在加强自我管理的同时,可以通过药物干预,令体重回归正常水平。中度或重度肥胖人群,不论是加强自我管理,还是通过药物干预,都大概率不会令体重回归到正常水平,因此手术减肥对于这部分人士来说就是首选。
“普通人不是没有机会像贾玲一样成功减肥,但是同样的案例很难复制。”辛贺表示,《热辣滚烫》虽然讲述了贾玲成功减肥,但是更多体现在体育运动方面,至于其他方面的细节很少涉及。贾玲成功减肥的背后,应该是有着非常专业的团队,这其中包括专业的营养师、体能教练、心理专家等。毕竟饮食和运动都是减肥过程中非常重要的环节,而人们在减肥过程中控制摄入碳水,减少糖类的代谢,会导致不高兴不开心,极易引发抑郁。大概率是有一个专业团队通过贾玲的身体情况,制定了科学合理的减肥计划,并在他们的科学指导和督促下,贾玲才能最终在保证健康的前提下成功减肥。而绝大多数普通人在自行减肥时,很难获得专业团队的支持。
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