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为贯彻落实《上海市体育发展条例》,规范本市体育健身行业预付式消费经营活动,保障消费者和经营者合法权益,促进体育健身行业健康发展,上海市体育局会同相关部门结合本市体育健身行业实际情况,在充分调研、听取各方意见的基础上,起草了《上海市体育健身行业预付式消费经营活动监管实施办法(征求意见稿)》。根据《上海市行政规范性文件管理规定》的相关规定,现向社会公开征求意见。征求意见截止日期是2024年3月31日。
为规范本市体育健身行业以预收费方式开展经营活动的经营行为,加强信用治理,防范资金风险,保障消费者和经营者合法权益,促进体育健身行业健康发展,根据《上海市体育发展条例》《上海市消费者权益保护条例》《上海市单用途预付消费卡管理规定》《上海市单用途预付消费卡管理实施办法》等法规、政策文件,结合本市体育健身行业预付式消费经营活动(以下简称“预付式消费经营活动”)实际情况,制定本办法。
近年来体育健身行业预付式消费经营活动投诉居高不下,如何推动行业健康发展,保障消费者合法权益,已经成为全民关注的社会话题。上海体育领域第一部综合性、基础性的地方性法规《上海市体育发展条例》(以下简称《条例》)已于2024年1月1日起施行,其中第六十二条、第六十三条和第六十七条对体育健身行业以预收费方式开展经营活动的经营者提出多项监管措施。为贯彻落实《条例》,规范本市体育健身行业预付式消费经营活动,市体育局会同相关部门结合本市体育健身行业实际情况,在充分深入调研、广泛征求各方意见的基础上,研究起草了《上海市体育健身行业预付式消费经营活动监管实施办法(征求意见稿)》(以下简称《实施办法》)。
《实施办法》坚持立足上海、结合实际,问题导向、务实管用的原则下载okok软件,注重源头治理,直面体育健身行业预付式消费经营活动的管理难点,着力推动行业转变升级经营模式,实现健康可持续发展。《实施办法》阐明了监管适用范围,厘清部门职责,重点完善《条例》规定的经营公示、书面告知、限期限额、资金存管、行业自律以及推荐使用示范合同等管理要求,细化监管举措,衔接法律责任,共计十八条。
《实施办法》细化了经营者应当公示的经营信息、书面告知消费者的内容,并推荐使用体育健身服务合同示范文本。结合行业现状和消费发展趋势,在充分调研、反复论证的基础上,明确提出经营者对同一消费者预收资金对应的服务期限不得超过24个月、次数不得超过60次,以及总计金额不得超过20000元的规定。设定预收资金余额风险警示标准为20万元,对超过风险警示标准的经营者,从监管落地的可行性出发下载okok软件,实施“鼓励式监管”,分类分级设定预收资金存管比例,同时通过“一升一降”动态调整比例,引导经营者售卖短期卡和数量可控的课时,从销售导向向需求导向转变,推动行业转型升级。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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