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去年年底,美国国会议员们在2024财年全年拨款问题上没有取得任何突破的情况下开启了假期,最后“赶时间”才避免了1月19日和2月2日这两个“停摆点”。据《今日美国报》(USA Today)数据统计,自1977年以来,美国联邦政府“停摆”过21次,共计162天。最长和最近的一次发生在上一届美国政府期间,总共停摆了38天。
据《美国新闻和世界报道》网站(U.S. News &World Report)报道,上个月,美国众议院议长迈克·约翰逊(Mike Johnson)曾向他的共和党党团承诺,这将是他最后一次要求他们支持一项短期拨款计划,以避免政府“停摆”。然而,约翰逊似乎正在主演他自己版本的《土拨鼠日》。这是一部由比尔·默里(Bill Murray)主演的电影,讲述了气象播报员菲尔在执行任务偶遇暴风雪后,停留在前一天始终无法再前进一步,开始了重复人生的故事。现在,已临近3月2日这一可能的“停摆”点,但尚未达成任何协议。
约翰逊此前曾对记者表示,“我们认为我们会在最后期限前完成任务”,但由于众议院共和党人坚持的保守政策附加条款对民主党人来说无异于毒药,前进的道路仍不明朗。美国众议院“自由党团”(Freedom Caucus)已经向约翰逊发出警告称,如果不能确保他们的政策附加条款,他们宁愿采取另一项权宜之计,而不是他们担心约翰逊可能会与民主党人闭门谈判的综合方案。
乔治城大学(Georgetown University)政府事务研究所(Government Affairs Institute)高级研究员、政治学教授劳拉·布莱辛(Laura Blessing)表示:“从某方面来说,我们就像在拍摄一部比尔·默里的电影,即正式的联邦拨款程序已经严重崩溃。”上周早些时候开始,众议院共和党人对似曾相识的场景感到沮丧的私下抱怨声越来越大,而“自由党团”成员呼吁约翰逊捍卫他们的保守派政策条款,并警告说,如果不这样做,大多数众议院共和党人将反对任何支出协议。
马萨诸塞州参议员伊丽莎白·沃伦(Elizabeth Warren)说:“这些人怎么了?这是国会应该做的核心工作,现在似乎连基本工作都做不成,太荒谬了。”西弗吉尼亚州民主党参议员乔·曼钦(Joe Manchin)则表示:“现在发生的一切是罪恶的,现在是在和美国人民以及所有依赖联邦政府服务的人们耍手段。”参议院少数党领袖明奇·麦康奈尔(Mitch McConnell)早前警告称,部分停摆将“对国家有害”,并认为如果众议院和参议院能够共同努力,停摆是“完全可以避免的”。
《今日美国报》(USA Today)27日的文章写道,就像任何家庭或企业一样,联邦政府必须支付账单,当国会无法就如何拨款达成一致时,政府就会停摆。在联邦政府“停摆”期间,数十万被视为非必要的联邦工作人员将不得已而休假或停薪留职。被列为国防、能源、农业和其他部门关键业务必需的员工将继续工作,但没有薪水,只能在之后得到补偿。
据早前Government Executive的报道中提到,随着11月的大选临近,美国共和党人可能会利用削减国内优先事项的可能性作为筹码,因为他们知道民主党人会竭力避免(政府停摆)这样的结果。美国民众同样不满国会的工作。27日,国际民意调查机构盖洛普公司发布的民调结果显示,美国人对国会处理工作方式的认可度已降至2015年以来的最低点。
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达妥昔单抗β是治疗神经母细胞瘤的一款靶向药,这款药品没有进入2023年国家医保目录中。2022年得知孩子患病后,方瑾一度将孩子的居民医保和惠民保由武汉转到济南。“对于这种疾病,山东的支付保障力度更大。以这款医保外的靶向药为例,它一度被纳入了齐鲁保的特药目录。”方瑾说。但今年,因为申请的户籍限制更严了,方瑾孩子这样取得当地居住证的长期异地就医患者被“卡”在了济南惠民保之外。
韩冰介绍,PNH有三个特点:其一,它超级罕见,根据最近的登记研究,PNH在全国登记的病人数不到千例。其二,患者病程进展快、疾病负担大。罹患PNH后,患者5年死亡率达到30%左右,10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体,患者还可能面临“上有老、下有小”的压力,或者正处于结婚生子、找工作等人生关键节点。其三,以依库珠单抗为代表的抗体抑制剂对PNH患者的疗效是确切的,如果患者按照标准治疗,终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接近于正常人。
喀什和北京相距4千多公里,由于当地诊断能力有限bbin网站开户,小张每次拿药都需要由韩冰在北京远程开具用药处方,辗转联系上其他地市“有药可供”的药店,待小张垫付药费后,再通过冷链物流将药寄回新疆喀什。由于该药需要专业人士注射使用,小张还要带着药到当地医院进行注射。最后,小张以购药发票、医生处方等为凭据,到当地医保部门实施报销。
这一系列繁琐的流程对于小张而言,不仅意味着需要垫付一笔不小的费用,还意味着标准化治疗会受到影响。“依库珠单抗在国内本就经常缺货,我前期想买它的时候bbin网站开户,等了差不多一两周才有货。而物流运输也会受到多种因素干扰。通常情况,药品送抵喀什需要6天左右,今年过年前,由于新疆下雪,物流一直没能够进来。”小张表示。
目前全国各大医院都存在罕见病用药进院难的问题。韩冰表示,即便是全国罕见病诊疗协作网中的医院,“哪款药进,哪款药不进”也很难抉择。同时,如果进院的高值罕见病药物过多,医院运营、考核等方面的相关指标都会受到影响。此外,对于一些生物制剂,医院还要考虑罕见病用药进院后,病房和门诊如何输液、怎么监控副作用等细节。
华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者,罕见病之所以罕见,就是其不确定。对于大多数医疗机构,不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用,甚至一个不确定的疗效,去常态化地配备和使用罕见病用药。即便是对于罕见病区域诊疗中心来说,可以治疗的病种和引入的药物都是有限的。基于此,让高值罕见病用药进一步下沉基层显然不客观。目前,依托数字化、智能化诊疗体系和罕见病用药的供应链体系,去尽可能地扩大覆盖面,仍是较为可行的办法。
对于罕见病患者而言,相较于住院报销bbin网站开户,门诊报销比例明显偏低,在不同医保统筹区间的差异也更加凸显。有业界观点认为,目前,对于部分治疗花费高昂的国谈药而言,门诊统筹的几百、几千支付限制无法满足患者用药需求。为了负担得起治疗成本,患者转为住院用药,又无形中造成医疗资源和医保的浪费。故而,亟需提高罕见病患者的门诊保障。
“在费用分担上,应该进一步呼吁,把一些高额的罕见病用药纳入到大病保险的保障范围,进行二次报销。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉记者,在很多情况下,只有住院患者才有机会适用大病保险。下一步,应该进一步将大病保险和门慢、门特待遇衔接起来。此外,在基本医疗保险、大病保险和医疗救助三个层次的保障方式中,基本医疗保险的药品目录每年都在更新,但是大病保险的更新相对比较慢。
以广东为例bbin网站开户,该省有较为完整的国谈药“双通道”和单独支付政策。根据2023年8月广东省医疗保障局发布的《关于做好医保药品单独支付保障工作的通知》,以国谈药为主的403个药品门诊报销不设起付线,包括此前在医保谈判中遭遇“灵魂砍价”的诺西那生钠、利司扑兰等。上述研究显示,在广州,一类药品先行自付15%,报销60%,单独支付不设起付线,年度统筹基金最高支付326850元,根据利司扑兰门诊年治疗费用113400元计算,则可报销57834元,个人及家庭需自付约49%。由于该药物对应适应证脊髓性肌萎缩症(SMA)不属于广东门诊特定病种范畴,无法享受大病保险的二次报销。
陈昊介绍,“单独支付”本质上是针对医保药品目录内的一种待遇清单。起初,单独支付是针对一部分高值药品,包括一些罕见病用药,给予它们比一般乙类药更优的报销条件,例如,不设支付起付线,封顶线参照住院进行管理,更多的报销比例等。目前,四川、湖南、湖北等地已将常规用药中的少量高值药、一些转入常规管理的罕见病用药,纳入单列支付清单。
“2021年,百济神州有一款专门针对神经母细胞瘤的产品在博鳌先行先试区正式落地,有超过80名患儿在那里获得药物的有效治疗,但是我们也遇到一个比较大的挑战。”百济神州的副总裁朱晶岩在近日举行的“2024罕见病行业趋势观察报告发布会”上说,因为制药是有周期的,一些患儿和患儿家属为了享受到先行先试区的药物治疗,需要在海南待一段时间,除了治疗费用,这些家庭还需付出额外的差旅支出。
方瑾给记者算了一笔账:在2022~2023年接受第一轮治疗期间,如果孩子医保仍缴纳在武汉,孩子在济南就属于异地就医,孩子住院期间的所有费用报销比在武汉本地少10%,可以报销40%。由于孩子当年的治疗费用达到大病报销的门槛,二者累计可报80%,剩余部分按照武汉当时的惠民保,属于“住院责任”而非“特药目录”,达到3万元免赔额之后,可再报20%。但对于免疫治疗的总花销而言,最终自费金额仍是一笔巨大的开支。2022年,方瑾孩子住院共计自费了100多万元。
多名受访人士表示,目前,尽管各城市惠民保均纳入一定数量的罕见病特药,但由于城市惠民保的特药清单“一年一调整”,加之对医保目录外的罕见病药品保障能力有限,惠民保仍难为相当比例的罕见病患者提供足量的保障。多地参保率下降、既往症限制难以破除等新挑战和老问题,更加剧了惠民保的城市间差距,罕见病患者“既患寡也患不均”。
孙洁表示,惠民保应该有一个更清晰的政策界定,其应该成为罕见病多层次医疗保障体系中,基本医疗保险、大病保险之外的补充。目前惠民保存在“低保费、低门槛、高保障”的不可持续风险,建议对惠民保进行二次分组。通过医疗、医药和患者数据打通,对当地一些高发的、需大额支付的重特大疾病,包括罕见病,来设计惠民保的保障责任,使惠民保在一百万、两百万的保额范围内提供更多的保障能力。
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