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新京报讯（记者 张静姝）新京报记者获悉，近日，北京市公安局通州分局开展了2023年度“副中心警察之星”评选活动。2月29日下午，十位获评的“副中心警察之星”依次登场，通过播放短片、互动访谈等形式，集中展示他们的风采事迹。十位先进榜样来自不同的战线，有着不同的从警经历和荣誉事迹。 图源：通州警方 整个仪式由“初心如磐铸忠诚、秉承枫采护平安、公平正义固法治、创新赋能展智慧、凝心聚力炼铁军”五个篇章组成。今年获评的十位先进榜样，有守卫市级机关的专班民警张磊；有15年如一日坚守首都东部“护城河”的检查站民警安健新；有扎根社区，用心解决群众“急难愁盼”问题的派出所民警谷子、李俊峰；有被公安部评为专家的“90后”网安民警李宁滨…… 十位先进榜样来自不同的战线，有着不同的从警经历和荣誉事迹，但是他们与所有副中心警察一样AOA电竞APP官方，有着共同的信仰，守护着同一片家园。十位获评的“副中心警察之星”依次登场，通过播放短片、互动访谈等形式，集中展示他们的风采事迹。 图源：通州警方 据悉，“副中心警察之星”评选活动，作为“北京榜样·最美警察”子品牌，已经连续开展两届。评选活动涵盖打击整治、基础工作、为民服务、规范执法、巡逻防控、情报指挥、护航发展、综合保障、科技创新、勤廉从警等十个类别，评选活动一经启动，就受到了全体民警、警辅人员的热烈响应。 “副中心警察之星”评选活动按照倾向基层、倾向一线、倾向实战的原则，前三季度每季评选出50名季度“副中心警察之星”，在年终150名“季度之星”中评选产生“年度之星”。自活动开展以来，共收到各单位推荐候选人1156人次AOA电竞APP官方，选拔出2022年度、2023年度“副中心警察之星”20人，季度之星300人。编辑 刘倩 校对 杨许丽
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根据世界卫生组织定义，患病人数占总人口0.065％-0.1％的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前，全球已知的罕见病有7000多种，约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计AOA电竞APP官方，中国有超2000万名罕见病患者，每年新增患者超过20万人。
近年来，社会各界对于罕见病的关注越来越多，国家先后发布两批《罕见病目录》，加速罕见病用药审评审批AOA电竞APP官方，并将多种罕见病用药纳入医保目录，让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说，罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大，诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注，在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊，小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病，属于自身免疫性脑炎的范畴，病因确诊后AOA电竞APP官方，小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整，最终，在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后，小美的病情逐渐好转。”陈晟表示，治疗一个月后，小美头部不再摇晃，身体也恢复了力气，讲话也清楚了，可以独自行走，并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示，2018年以来，上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外，近年来，大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营，惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日，复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌；2023年8月，瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示，与《第一批罕见病目录》相比，《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病，包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时，《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加，比重从19%提升到33%，同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加AOA电竞APP官方，共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛，《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科，包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时，我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈，由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高，但最终还是得到了企业的帮助，保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示，注射用人干扰素γ对于这些患者来说，确实等于救命药，且他们还需要长期服用。“首先，CGD治疗难度较大，当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植，但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受，以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题，部分患者无法接受移植手术，需要长期带病生存，同时，原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗，但无法对该疾病进行良好管理。”
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