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李英利表示,职业教育是与经济社会发展关系最为紧密的教育,承担着为区域经济社会发展培养技术技能人才的重要责任。2023年,高职专科学校1547所,比上年增加58所,体现了各地发展职业教育的积极性,招生555.07万人,比上年增加16.09万人,专任教师68.46万人,比上年增加4.09万人。近年来,教育部加快推进现代职业教育体系建设改革,构建产教深度融合的发展格局,引导和推动职业学校聚焦关键领域,积极融入区域经济社会发展,为推进新兴工业化提供技能人才支撑。
一是开展省域现代职业教育体系建设新模式试点,推动职业教育有效融入区域经济发展。2023年9944CC天下彩线路入口,教育部采取部省会商形式,建立部省协同推进机制,压实省级政府领导和发展职业教育的主体责任,“一省一策”,与天津、广西、山东、新疆、黑龙江、浙江、重庆、湖南八个省份共同推进职业教育发展。各地发展职业教育的积极性和热情被极大的调动起来,服务当地经济社会发展水平显著提升。
三是打造行业产教融合共同体,提升职业教育与产业发展的匹配度。教育部支持中国中车集团牵头,建设国家轨道交通装备行业产教融合共同体,下沉到行业,对照企业重大技术攻关和技能人才需求,开展“揭榜挂帅”,在培养“下得去、用得上、离不开”的技能人才方面开始发挥作用。当前,教育部正在国家重点发展的高端数控机床、船舶与海洋工程装备等主导产业,打造跨区域的行业产教融合共同体,为建设制造业强国、推进新型工业化培养数量充足、结构合理、质量优良的高素质技能人才。
四是紧贴产业发展趋势,扩大制造业专业布局。目前,职业教育专业目录共设置1394个专业,覆盖国民经济各领域,其中制造业相关专业515个,占比37%。2023年,全国共有6500多所职业学校开设制造业相关专业点约5.2万个,专业布点规模比2022年进一步扩大。教育部聚焦制造业高端化、智能化、绿色化方面发展趋势,每年优先增设先进制造业领域新专业,2023年增设了高速铁路通信技术等专业,提升了职业教育服务制造业的能力。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种9944CC天下彩线路入口,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后9944CC天下彩线路入口,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药9944CC天下彩线路入口,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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