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“可不要小看这巴掌大的叶片,它可以承受5辆小轿车的重量,并以每秒数百转的速度作业。车间里的智能化加工设备要给叶片毛坯精准打孔,同时不损伤叶片中的每个‘毛细血管’华体电竞官网首页,从而保障叶片在超高温度下作业。”北京汉飞航空科技有限公司(以下简称“汉飞航空科技”)总经理梅绍华向记者介绍,随着航空业的恢复华体电竞官网首页,今年公司的订单大幅增加,预计比去年多七八成。去年,公司已新建成有200多台先进电加工机床,采用数字化、数字孪生方法加工制造单晶涡轮叶片的无人加工制造工厂,目前正在训练阶段,预计今年可投入使用,届时将实现每年8万至10万的叶片生产规模。
作为北京的民营企业之一,汉飞航空科技是顺义提供服务包的企业,在企业规模持续扩大的过程中,享受到了北京对民营企业的支持政策。北京市发改委相关负责人表示,北京市出台促进民营经济发展壮大行动方案,针对民营企业的痛点难点问题,在市场准入、要素配置、公平执法、权益保护等方面推出一揽子政策举措华体电竞官网首页,以更大力度优化涉企服务,如深化“一件事”集成服务,用好12345企业服务热线等机制,让民营企业敢投资、能发展、得保护,将给汉飞航空科技在内的广大民营企业带来更贴心服务和更多实惠。
在过去相当长一段时间里华体电竞官网首页,我国航空发动机的制造受到了一定限制。为了啃下这块硬骨头,仅有100余人的汉飞航空科技发明了汉飞涡轮叶片自适应加工算法、数字孪生加工算法和等量加工(无余量)加工算法,并在此基础上研制出了航空发动机两大核心技术和装备:涡轮叶片气膜孔自适应加工技术和装备、整体叶盘微应力多轴复合加工技术和装备。
30多年前,从国营单位辞职下海的林菁,来到海淀中关村创业,干起了电脑生意。后来,创业队伍逐渐扩大,五个来自北航、北大的校友成立了公司,也头一次把电脑设备送到了铁路部门。第一次进入铁路的通讯车间,林菁发现铁路上的设备由于模拟线路损耗很大,再加上100多台电传打字机在同一个车间里,车间里的通讯员几乎全部都在大嗓门喊。
“当时我们就想,这些设备能不能再优化一些,提高火车安全调度效率。”说到企业为什么注重创新,北京佳讯飞鸿电气股份有限公司(以下简称“佳讯飞鸿”)董事长林菁告诉记者,那时候,铁路行业有很大需求,并且设备存在一定的代差,创业团队就萌生出了聚焦铁路领域研发先进设备的想法,也因此有了第一款产品——智能铁路电报终端设备,之后又研发出了智能指挥调度设备。
多年来,林菁和合伙人一起创办的企业,聚焦智能指挥调度全产业链解决方案,已经成为行业翘楚,并于2011年成功上市。如今,企业的核心业务涉及铁路、轨道交通、国防、能源、政企、海关等行业,提供数字化、智能化运营解决方案,目前公司拥有29家参控股公司,员工1000余人,为全球10余个国家和地区的客户提供创新技术与解决方案。
在佳讯飞鸿的展示大厅里,显示着智慧指挥调度系统在多环节实现的细节。林菁介绍,过去在铁路上有一个特殊的工种是巡道工,不论刮风下雨华体电竞官网首页,这些工人都要雷打不动地敲击铁路轨道,以此来给轨道设施体检,判断铁轨有无断裂、螺丝是否松动等情况,后来有了摄像头和轴温探测器,巡道工就不需要人工敲打铁轨,转而被图片检测员替代,但这样的工作往往需要大量的人力去完成,而且漏检率特别高。通过企业研发的智慧化指挥调度系统,可以通过AI快速识别,识别率达到90%,原来靠40人来检测的场景,现在只需要1个人就可以完成,极大地缩减了人力,提高了检测效率。
随着“一带一路”共建国家的发展,佳讯飞鸿的产品及解决方案已应用于埃及、尼日利亚、乌兹别克斯坦、越南、古巴等国家的400多个铁路、城轨车站及赞比亚机场项目,成为中国最大的铁路领域调度数字化服务提供商、全球首列4G通信重载铁路解决方案提供商。在郑州“7·20”特大暴雨灾害期间华体电竞官网首页,公司紧急成立应急抢险工作组为当地铁路应急通信提供保障。
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达妥昔单抗β是治疗神经母细胞瘤的一款靶向药,这款药品没有进入2023年国家医保目录中。2022年得知孩子患病后,方瑾一度将孩子的居民医保和惠民保由武汉转到济南。“对于这种疾病,山东的支付保障力度更大。以这款医保外的靶向药为例,它一度被纳入了齐鲁保的特药目录。”方瑾说。但今年,因为申请的户籍限制更严了,方瑾孩子这样取得当地居住证的长期异地就医患者被“卡”在了济南惠民保之外。
韩冰介绍,PNH有三个特点:其一,它超级罕见,根据最近的登记研究,PNH在全国登记的病人数不到千例。其二华体电竞官网首页,患者病程进展快、疾病负担大。罹患PNH后,患者5年死亡率达到30%左右,10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体,患者还可能面临“上有老、下有小”的压力,或者正处于结婚生子、找工作等人生关键节点。其三,以依库珠单抗为代表的抗体抑制剂对PNH患者的疗效是确切的,如果患者按照标准治疗,终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接近于正常人。
喀什和北京相距4千多公里,由于当地诊断能力有限,小张每次拿药都需要由韩冰在北京远程开具用药处方,辗转联系上其他地市“有药可供”的药店,待小张垫付药费后,再通过冷链物流将药寄回新疆喀什。由于该药需要专业人士注射使用,小张还要带着药到当地医院进行注射。最后,小张以购药发票、医生处方等为凭据,到当地医保部门实施报销。
这一系列繁琐的流程对于小张而言,不仅意味着需要垫付一笔不小的费用,还意味着标准化治疗会受到影响。“依库珠单抗在国内本就经常缺货,我前期想买它的时候,等了差不多一两周才有货。而物流运输也会受到多种因素干扰。通常情况华体电竞官网首页,药品送抵喀什需要6天左右,今年过年前,由于新疆下雪,物流一直没能够进来。”小张表示。
目前全国各大医院都存在罕见病用药进院难的问题。韩冰表示,即便是全国罕见病诊疗协作网中的医院,“哪款药进,哪款药不进”也很难抉择。同时,如果进院的高值罕见病药物过多,医院运营、考核等方面的相关指标都会受到影响。此外,对于一些生物制剂,医院还要考虑罕见病用药进院后,病房和门诊如何输液、怎么监控副作用等细节。
华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者华体电竞官网首页,罕见病之所以罕见,就是其不确定。对于大多数医疗机构,不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用,甚至一个不确定的疗效,去常态化地配备和使用罕见病用药。即便是对于罕见病区域诊疗中心来说,可以治疗的病种和引入的药物都是有限的。基于此,让高值罕见病用药进一步下沉基层显然不客观。目前,依托数字化、智能化诊疗体系和罕见病用药的供应链体系,去尽可能地扩大覆盖面,仍是较为可行的办法。
对于罕见病患者而言,相较于住院报销,门诊报销比例明显偏低,在不同医保统筹区间的差异也更加凸显。有业界观点认为,目前,对于部分治疗花费高昂的国谈药而言,门诊统筹的几百、几千支付限制无法满足患者用药需求。为了负担得起治疗成本,患者转为住院用药,又无形中造成医疗资源和医保的浪费。故而,亟需提高罕见病患者的门诊保障。
“在费用分担上,应该进一步呼吁,把一些高额的罕见病用药纳入到大病保险的保障范围,进行二次报销。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉记者,在很多情况下,只有住院患者才有机会适用大病保险。下一步,应该进一步将大病保险和门慢、门特待遇衔接起来。此外,在基本医疗保险、大病保险和医疗救助三个层次的保障方式中,基本医疗保险的药品目录每年都在更新,但是大病保险的更新相对比较慢。
以广东为例,该省有较为完整的国谈药“双通道”和单独支付政策。根据2023年8月广东省医疗保障局发布的《关于做好医保药品单独支付保障工作的通知》,以国谈药为主的403个药品门诊报销不设起付线,包括此前在医保谈判中遭遇“灵魂砍价”的诺西那生钠、利司扑兰等。上述研究显示,在广州,一类药品先行自付15%,报销60%,单独支付不设起付线,年度统筹基金最高支付326850元,根据利司扑兰门诊年治疗费用113400元计算,则可报销57834元,个人及家庭需自付约49%。由于该药物对应适应证脊髓性肌萎缩症(SMA)不属于广东门诊特定病种范畴,无法享受大病保险的二次报销。
陈昊介绍,“单独支付”本质上是针对医保药品目录内的一种待遇清单。起初,单独支付是针对一部分高值药品,包括一些罕见病用药,给予它们比一般乙类药更优的报销条件,例如,不设支付起付线,封顶线参照住院进行管理,更多的报销比例等。目前,四川、湖南、湖北等地已将常规用药中的少量高值药、一些转入常规管理的罕见病用药,纳入单列支付清单。
“2021年,百济神州有一款专门针对神经母细胞瘤的产品在博鳌先行先试区正式落地,有超过80名患儿在那里获得药物的有效治疗,但是我们也遇到一个比较大的挑战。”百济神州的副总裁朱晶岩在近日举行的“2024罕见病行业趋势观察报告发布会”上说,因为制药是有周期的华体电竞官网首页,一些患儿和患儿家属为了享受到先行先试区的药物治疗,需要在海南待一段时间,除了治疗费用,这些家庭还需付出额外的差旅支出。
方瑾给记者算了一笔账:在2022~2023年接受第一轮治疗期间,如果孩子医保仍缴纳在武汉,孩子在济南就属于异地就医,孩子住院期间的所有费用报销比在武汉本地少10%,可以报销40%。由于孩子当年的治疗费用达到大病报销的门槛,二者累计可报80%,剩余部分按照武汉当时的惠民保,属于“住院责任”而非“特药目录”,达到3万元免赔额之后,可再报20%。但对于免疫治疗的总花销而言华体电竞官网首页,最终自费金额仍是一笔巨大的开支。2022年,方瑾孩子住院共计自费了100多万元。
多名受访人士表示,目前,尽管各城市惠民保均纳入一定数量的罕见病特药,但由于城市惠民保的特药清单“一年一调整”,加之对医保目录外的罕见病药品保障能力有限,惠民保仍难为相当比例的罕见病患者提供足量的保障。多地参保率下降、既往症限制难以破除等新挑战和老问题华体电竞官网首页,更加剧了惠民保的城市间差距,罕见病患者“既患寡也患不均”。
孙洁表示,惠民保应该有一个更清晰的政策界定,其应该成为罕见病多层次医疗保障体系中,基本医疗保险、大病保险之外的补充。目前惠民保存在“低保费、低门槛、高保障”的不可持续风险,建议对惠民保进行二次分组。通过医疗、医药和患者数据打通,对当地一些高发的、需大额支付的重特大疾病,包括罕见病,来设计惠民保的保障责任,使惠民保在一百万、两百万的保额范围内提供更多的保障能力。
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