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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录意甲下注注册手机版,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比意甲下注注册手机版,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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该校原名重庆市四十七中学,位于九龙坡区相对偏远的华岩镇。过去,这里基础设施老旧,师资比较薄弱。2022年春季,学校通过一体化办学方式加入重庆市田家炳中学教育集团。集团总校派出管理团队、优秀教师交流轮岗,提供部分经费翻新校舍,推动学校基础设施改善、师资力量不断增强。在九龙坡区2022—2023学年度学校办学质量评价中,这所学校获得一等奖。
党的二十大报告提出,“加快义务教育优质均衡发展和城乡一体化,优化区域教育资源配置”。2023年6月,中共中央办公厅、国务院办公厅印发的《关于构建优质均衡的基本公共教育服务体系的意见》公布,其中提出,“以推进师资配置均衡化为重点,加快缩小校际办学质量差距。完善集团化办学和学区制管理办法及运行机制,促进校际间管理、教学、教研紧密融合,强化优质带动、优势互补、资源共享,加快实现集团内、学区内校际优质均衡”。
了解到轮岗教师遇到的生活实际困难,重庆育才中学教育集团党委书记张和松多次带队到明诚育才学校调研,经讨论后决定,学校统一为轮岗教师配租两室一厅,两人一套、每人一间。出行方面,学校和交通部门协调增设公交站点,方便轮岗教师通勤。“集团成立了专门办公室,负责对接、保障轮岗教师生活配套等工作。”张和松说,在重庆育才中学教育集团内,像侯瑶这样的轮岗教师已有170多名。
轻轻推开门,走进黄冈市团风县问津中学方高坪校区初三年级教室,学生们正聚精会神上英语课。33岁的教师李偲手指轻触教学一体机屏幕,一首旋律优美的英文歌曲随之播放。“这些孩子的英语基础较弱,我尽量讲得慢一点,同时用游戏、音乐、故事等互动教学方法激发他们的学习兴趣。”李偲说,经过一年的因材施教,现在多数学生敢在课堂上大声说英语,成绩也提高不少。
问津中学方高坪校区原是一所乡镇初中,全校只有3个班120多名学生。由于地处乡村,条件较艰苦,难以吸引年轻人,学校原有的15名教师中八成为60后。作为湖北省首批教联体建设试点单位,问津中学近年来与方高坪、淋山河、但店、溢流河等4所初中结成融合型教联体,先后选派19名中青年骨干教师到这几个校区交流任教。
2021年6月,即墨区下泊小学作为新建校被纳入华山路小学教育集团,随后分批次选派了8名教师到华山路小学开展交流学习,王晓燕便是其中之一。“下泊小学规模较小,一个年级只有一两个班,就我一名数学老师,备课都是自己抱着教材琢磨。而在华山路小学,老师们一起备课,面对面精研教材、讨论问题,共同进步。”王晓燕说。
清晨,几名学生家长作为入校护导员意甲下注注册手机版,在校门口笑眯眯地迎接上学的孩子们;上课时,他们坐在教室后排位置观摩;午餐时,他们与孩子一同就餐,体验用餐环境与分饭流程……只要家长提出申请,学校便会适时安排这样的“家长驻校办公活动”,方便家长全面观察孩子成长,参与、监督学校日常教学管理。这项活动于2022年在青岛第五十三中学推出后收获各方好评,很快便在该校所属教育集团的其他校区推广。
好制度为何能迅速落地?得益于扁平化管理。“我们教育集团共有4个校区、9个年级、94个班。按传统管理模式,落实一项工作需要层层传达至各年级,效率较低,更别说在不同校区推广。”青岛第五十三中学教育集团校长王升文介绍,集团内建立完善学部管理制度,小学一至五年级为基础学部,小学六年级、初一年级为衔接学部,初二、初三年级为毕业学部,并将课程设置权、绩效评定权、活动组织权等下移至学部负责人意甲下注注册手机版,学部负责人可向校长汇报后直接落实。
2022年3月,九龙坡区教委印发《关于推进中小学集团化办学的意见》,谢家湾金茂小学成为谢家湾教育集团一体化办学成员校。谢家湾金茂小学的前身是重庆建设工业(集团)有限公司子弟学校,约1/3的教师曾是工厂职工。“基于学校情况,我们强调培养学生养成热爱劳动的习惯,形成阳光心态。”谢家湾金茂小学党总支书记杨永财指着校园内摆放的老旧机床说,“重庆建设工业(集团)有限公司发展历史厚重,学校积极挖掘红色资源,给孩子们讲好革命历史,上好思政课。”
“这套课堂巡查系统已覆盖教联体各校区所有教室意甲下注注册手机版,可对课堂秩序进行全面监督管理。”八角亭中学党委书记沈遇春介绍,校领导、教务处主任等干部按照排班,每天轮流到主控室开展网上巡课,对重点抽查的班级,每次听课不少于3分钟,“教务处每周反馈巡课情况,将存在的问题通知相关教师、年级负责人进行整改。期末对教师进行绩效评价考核时,巡课结果也是重要依据。”
确保办学质量,离不开考核“指挥棒”。2021年7月,四川外国语大学九龙坡区附属小学加入川外附中教育集团后,办学质量、家长满意度持续提升。“作为集团总校,我们拿出真金白银,真心实意帮带成员校。”川外附中校长唐刚说,学校派出教研室主任担任川外九龙附小教学副校长,派出骨干教师交流轮岗,提供经费改善基础设施,“根据总校所带成员校的提升情况,九龙坡区定期对教育集团进行考核评估,推动我们积极带动成员校提升办学质量。”
“去年以来,我们深化课程建设,依托智慧教育平台构建优质课程开发、共享、配送机制。老师们不仅实地教学,还线上授课,集团内多个班级的学生可同步学习。”青岛西海岸新区文汇中学校长牛秀丽介绍,作为青岛市初中实验学校教育集团的一员,文汇中学凭借优质的教育资源、过硬的教学质量赢得家长认可,成长为区域优质校。2021年8月,以文汇中学为总校、文华初级中学为成员校的新的教育集团成立。
近年来,青岛市建立教育集团动态调整机制,对办学质量好、声誉高的成员校,允许其向集团总校提出申请,经教育部门同意后组建新的教育集团,做大优质教育资源增量。“每个成员校都有可期的未来,我们立足高品质和特色发展,致力于全面提高办学质量,不让一所学校掉队,推动优质教育资源总量持续扩容、区域教育资源均衡优化配置。”姜元韶说。
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