bob官方体育赛下载链
据媒体此前报道,患者女儿郇杰表示,认可法院判决结果,同时希望追究责任人的刑事责任和行政责任。判决书显示,2018年8月,77岁的张玉华因在香港大学深圳医院体检时发现胆囊结石入院治疗,后经检查,被诊断为“胰腺恶性肿瘤可能性大”,进行全胰切除和脾切除手术。术后两月余,张玉华因肝功能严重衰竭、肝肾综合征,经抢救无效后去世。2023年11月,法院终审判决香港大学深圳医院承担全部赔偿责任,赔偿患者家属62万余元。郇杰曾向深圳卫健委反映此事,深圳卫健委因“违法行为在二年内未被发现”,决定不再给予行政处罚。郇杰还曾以主刀医生涉嫌故意伤害罪向深圳市公安局天安派出所报案,警方表示,该案目前没有立案。
2018年8月8日,患者张某华(女,77岁)因 “胆总管扩张查因、胆囊结石伴慢性胆囊炎”到香港大学深圳医院就诊并收入院,术前影像检查提示胰腺萎缩、胰管扩张,胰腺癌肿瘤标志物升高。患者在外院接受了PET-CT检查,检查报告诊断意见为“胰头钩突结节状局灶性高代谢病灶(1.9X1.3X0.9cm),结合增强扫描,考虑为恶性肿瘤可能性大”。入院后,医院完善了各项临床检查,术前诊断为“胰腺癌或IPMN(胰腺导管内乳头状粘液瘤)?”。
胰腺的位置比较特殊,位于肠道、胆道和胰管的交汇处,三条通道犹如一座立交桥。三条通道所在的器官,分别是胰头、胆总管和十二指肠,其中,胆总管下段被胰头全方位包裹,十二指肠又紧密包裹胰头,三者共用一套血供。要彻底清除病灶,根据国内外临床指南推荐的全胰切除术,需要切除部分胃窦、十二指肠、胰腺、脾脏、胆囊、胆管下段及空肠起始段。
bob官方体育赛下载链
根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病bob官方体育赛下载链,属于自身免疫性脑炎的范畴bob官方体育赛下载链,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了bob官方体育赛下载链,可以独自行走bob官方体育赛下载链,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外bob官方体育赛下载链,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
详情