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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示雷火竞技亚洲,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存,同时雷火竞技亚洲,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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2024年全国两会召开在即,张毅提交了一份《关于进一步完善人工智能算法治理体系的提案》。他表示,ChatGPT、Sora引发全球人工智能热潮雷火竞技亚洲,算法技术全面步入应用阶段,在推动生产力的同时也引发了诸如算法歧视、算法黑箱、信息茧房、算法霸权等法律甚至伦理的一系列问题。如何在促进发展的同时,更好完善人工智能算法治理体系,监管手段和能力如何提升,对中国相关产业的发展和国家治理能力现代化至关重要。
比如,为了了解网约车平台使用算法的输出结果,他多次呼叫网约车,乘车时留心和司机聊天,打听系统实际派单和调度的情况。他发现,平台利用大数据给用户画像,然后自动匹配订单,同样的距离对不同用户显示的价格可能也不一样,“跟网约车平台沟通,平台说后台有上亿参数,调整哪些参数可以达到一个更公平的结果,连他们的技术人员都说难。”类似问题在各种APP上广泛存在。
如何应对新技术带来的监管新问题?张毅指出,针对新事物雷火竞技亚洲,政策和监管规定有天然的滞后性。他分析,第一,当前相关管理规定主要为部门规章、规范性文件和推荐性国家标准,法律效力较低。第二,监管客体仅限于民商事主体提供算法服务。第三,法律责任上多为框架化、倡导性原则,导致算法治理内容与违法侵权间未形成充分对应关系。第四,实践中主要通过算法备案和生成式人工智能(大模型)备案两项制度作为问责起点,但大模型备案尚在“实验期”,缺乏成熟规则指引。受限于部门规章的效力层级,未形成算法问责完整架构。第五,在责任主体上,未对“服务提供者”等概念进行明确划分,不足以应对实践中复杂角色定位,也造成监管难以问责。
针对上述问题,张毅在提案中建议,尽快推进《人工智能法》的出台,构建人工智能算法治理体系,弥补监管体系空白。同时,可考虑通过针对性的法规予以补充规范。针对产业链上各主体,采取权责相统一原则,根据不同主体对于人工智能系统的控制力度来加诸相应的合规义务。将人工智能和算法技术按风险等级进行划分并采取不同监管措施,并设置事前、事中和事后全生命周期监管措施义务。
对于监管机构,他提议强化由网信牵头,发展改革、数据、工信、科技、教育、公安、广电等多部门共同参与的算法治理联席会议制度,完善“横向协同,纵向联动”算法治理格局。借助市场力量,外聘或者借调算法及人工智能领域的专家共同参与监管流程,补齐监管技术短板。引入“监管沙盒”制度,允许算法及人工智能企业在监管机构的监督下,于相对可控的环境内进行试验性的开发、测试和验证。此外,或可考虑探索将人工智能技术应用于人工智能监管,以提高监管效率。
另外,拓展算法侵害行为维权路径与责任模式,增强用户维权力量。建议在算法侵权的诉讼中采取“过错推定”归责原则,实行“举证责任倒置”。用户仅承担受到算法损害的责任雷火竞技亚洲,由算法服务商对算法和损害之间无因果关系,以及无过错承担举证责任。探索人工智能算法领域的民事公益诉讼制度。此外,不宜局限于要求具体损害结果的责任模式,可考虑综合考量训练数据、科技伦理等多维度规定算法侵害行为的违法责任,增强源头治理,形成责任闭环。
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