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该负责人表示,这类现象频发暴露出三个缺位的问题,总结起来说,一是个人在认识方面的问题或是就业指导法制缺位的问题;二是市场上的求职陷阱多发,平台的信息监管缺位;三是政策的供给不足,依法治理的合力缺位的问题。高校、工会、法院、工业园区等各方面,对大学生在就业当中的指导和帮助、服务可能还有一些有待加强的地方。
针对这些问题,上述提案提出了以下建议:一是建议加强就业指导,营造良好的就业氛围。一方面,帮助大学生树立正确的择业观,加强对困难学生群体的兜底帮扶。另一方面,汇聚优秀的法学教育资源,研发具有普遍教育意义的大学生就业法律风险防范课程,从普及这类课程来加强大学生在就业方面的防范意识。同时,结合大学生就业去向,针对就业风险,加强以案说法,提高大学毕业生知法、守法的思想意识。
二是建议完善法律法规,增强司法应对实效。包括:完善有关就业促进的法律法规内容,明确政府职能部门、司法机关等在就业法治服务当中的职责;落实好宽严相济的刑事司法政策,充分考虑大学生可能为初犯、偶犯的特点,充分运用好行政处罚、相对不起诉等手段,降低他们的入刑比例;做好已入刑大学生缓刑期间以及刑满释放之后的回访,为他们重新就业提供必要的服务保障。
三是建议加强平台监管,坚决打击违法的行为。如:要求招聘平台的运营商严格审查招聘信息发布者的主体资格,涉及招聘培训的必须实名登记;建立信用建设和评价体系,畅通投诉渠道,建立企业的黑名单机制;加强市场监管,坚决打击虚假招聘等违法行为;优化服务方式,明确用人单位的法治宣传义务,在劳动合同、入职培训等环节开展法治宣传。
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根据世界卫生组织定义,患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病或病变被称为罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。当前,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。据权威部门统计,中国有超2000万名罕见病患者,每年新增患者超过20万人。
近年来,社会各界对于罕见病的关注越来越多,国家先后发布两批《罕见病目录》,加速罕见病用药审评审批,并将多种罕见病用药纳入医保目录,让很多罕见病人看到了希望。拿上海等一线城市来说,罕见病多学科诊疗中心覆盖面正在逐年扩大,诸多大型医疗机构近年来给予罕见病群体更高的关注,在创新治疗手段方面也迈开探索性的步伐。
在瑞金医院神经内科医生陈晟门诊,小美被诊断出“SOX1抗体相关小脑炎”。“这是一种罕见病b体育官方下载,属于自身免疫性脑炎的范畴,病因确诊后,小美立即接受了大剂量激素冲击和免疫球蛋白的治疗。经多次药物调整,最终,在多种免疫调控治疗及营养神经、对症支持和康复锻炼等综合治疗后,小美的病情逐渐好转。”陈晟表示,治疗一个月后,小美头部不再摇晃,身体也恢复了力气,讲话也清楚了,可以独自行走,并完成大部分的日常生活操作。
公开资料显示,2018年以来,上海多家儿科类特色医院如新华医院、儿童医学中心等纷纷开设罕见病诊疗中心。除了专科医院外,近年来,大型综合性医疗机构也加入罕见病诊疗阵营,惠及更多的罕见病群体。如2023年2月28日b体育官方下载,复旦中山罕见病诊疗中心正式揭牌;2023年8月,瑞金医院首批遴选内分泌与代谢病学科等八大科室成立瑞金罕见病中心……
北京病痛挑战公益基金会相关负责人表示,与《第一批罕见病目录》相比,《第二批罕见病目录》中纳入了呼声和关注度较高的罕见病,包括神经纤维瘤病、肢端肥大症、泛发性脓疱型银屑病、遗传性甲状旁腺功能减退症等。同时,《第二批罕见病目录》中非遗传性罕见病比重增加,比重从19%提升到33%,同时罕见肿瘤的比重也大幅度增加,共计纳入了24种罕见肿瘤。不仅仅是病种分布更加广泛,《第二批罕见病目录》中的疾病也覆盖更多学科,包括血液科、皮肤科、儿科、内分泌科等学科。
“当时,我们就向这个药品的生产企业复星医药进行了反馈,由于这一药品的市场需求量很有限、生产成本较高,但最终还是得到了企业的帮助,保障这些患儿家庭的用药。”王晓川进一步表示,注射用人干扰素γ对于这些患者来说,确实等于救命药,且他们还需要长期服用。“首先,CGD治疗难度较大,当前唯一治愈疗法为造血干细胞移植,但并非所有患者均符合移植条件、或配型无法成功、或由于费用高昂而无法承受,以及考虑术后移植物抗宿主反应风险等多种问题,部分患者无法接受移植手术,需要长期带病生存b体育官方下载,同时,原先临床治疗主要采用包括抗生素、抗真菌、抗结核药物的对症治疗,但无法对该疾病进行良好管理。”
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