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今年的2月29日是第17个“国际罕见病日”。2月26日-3月3日,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等开展的以“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日系列活动在北京举办。
我国约有2000余万各类罕见病患者,普遍因病遭遇确诊难、治疗难、保障难的困境。国家卫生健康委医政司副司长李大川在29日举办的国际罕见病日科学发展论坛与多方交流会上指出,国家高度重视罕见病患者健康权益保护,国家卫健委会同相关部门围绕罕见病的诊疗、药品供应保障和科技创新、医保支付等开展了大量工作,让我国罕见病患者的诊疗与保障情况得到全面改善。
本届会议上,中国罕见病联盟与首都机场临空经济区管委会(天竺综合保税区管委会)签署战略合作协议。国家卫生健康委卫生发展研究中心健康经济与保障研究部部长万泉先生介绍,海南省的罕见病诊疗工作从构建单病种协作网、完善诊疗与保障政策环境、推进多学科协作、加强区域间交流等着手,力求缩短患者诊断时间,降低患者负担,并结合数字化技术应用,持续建设“医+药+服务+支付保障”的全生态服务体系,为促进我国罕见病医疗水平的提升贡献经验。
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陈敏表示,近年来,颠覆传统认知的极端天气事件频繁发生,水旱灾害呈现趋多趋频趋强趋广的特点,极端性、反常性、复杂性、不确定性显著增强。水利部坚持“两个至上”ag注册网址,人民至上、生命至上,统筹高质量发展和高水平安全,树牢底线思维、极限思维,主动适应极端水旱灾害频发“常态”,加快构建安全可靠的水旱灾害防御体系ag注册网址,有效应对水旱灾害“黑天鹅”“灰犀牛”事件,切实筑牢保障人民群众生命财产安全防线。
二是全力推进一批骨干防洪工程建设。全力推进防洪重大工程前期工作,实施台账管理,加强调度会商,强化要素保障,力争多开早开。今年,争取开工一批防洪重大项目,比如长江流域的沅江宣威水库、长江干流安徽段治理工程,黄河干流上游河道治理工程,淮河流域的淮干峡山口—涡河口段,海河流域的东淀、献县泛区等国家蓄滞洪区建设,珠江流域柳江洋溪水库,太湖流域的交溪上白石水库等工程ag注册网址,推进辽河干流堤防全线达标建设。加快黄河黑山峡水利枢纽、海河流域漳河治理等一批防洪重大工程前期工作,做好项目储备。同时,统筹推进中小河流系统治理、病险水库除险加固。
三是提升洪水风险防控能力。加快完善雨水情监测预报体系,重点围绕流域防洪、水库调度实际需求,加快构建气象卫星和测雨雷达、雨量站、水文站组成的雨水情监测预报“三道防线”。贯通雨情、汛情、险情、灾情“四情”防御ag注册网址,强化预报、预警、预演、预案“四预”措施,加快构建科学精准的防洪调度体系,完善超标准洪水防御预案,强化中小河流洪水和山洪灾害防御,加快完善水旱灾害防御工作体系,最大程度发挥减灾效益。
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