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该校原名重庆市四十七中学,位于九龙坡区相对偏远的华岩镇。过去,这里基础设施老旧,师资比较薄弱。2022年春季,学校通过一体化办学方式加入重庆市田家炳中学教育集团。集团总校派出管理团队、优秀教师交流轮岗,提供部分经费翻新校舍,推动学校基础设施改善、师资力量不断增强。在九龙坡区2022—2023学年度学校办学质量评价中,这所学校获得一等奖。
党的二十大报告提出,“加快义务教育优质均衡发展和城乡一体化,优化区域教育资源配置”。2023年6月,中共中央办公厅、国务院办公厅印发的《关于构建优质均衡的基本公共教育服务体系的意见》公布,其中提出,“以推进师资配置均衡化为重点,加快缩小校际办学质量差距。完善集团化办学和学区制管理办法及运行机制,促进校际间管理、教学、教研紧密融合,强化优质带动、优势互补、资源共享,加快实现集团内、学区内校际优质均衡”。
了解到轮岗教师遇到的生活实际困难,重庆育才中学教育集团党委书记张和松多次带队到明诚育才学校调研kaiyun体育全站入口,经讨论后决定,学校统一为轮岗教师配租两室一厅,两人一套、每人一间。出行方面,学校和交通部门协调增设公交站点,方便轮岗教师通勤。“集团成立了专门办公室,负责对接、保障轮岗教师生活配套等工作。”张和松说,在重庆育才中学教育集团内,像侯瑶这样的轮岗教师已有170多名。
轻轻推开门,走进黄冈市团风县问津中学方高坪校区初三年级教室,学生们正聚精会神上英语课。33岁的教师李偲手指轻触教学一体机屏幕,一首旋律优美的英文歌曲随之播放。“这些孩子的英语基础较弱,我尽量讲得慢一点kaiyun体育全站入口,同时用游戏、音乐、故事等互动教学方法激发他们的学习兴趣。”李偲说,经过一年的因材施教,现在多数学生敢在课堂上大声说英语,成绩也提高不少。
问津中学方高坪校区原是一所乡镇初中,全校只有3个班120多名学生。由于地处乡村,条件较艰苦,难以吸引年轻人,学校原有的15名教师中八成为60后。作为湖北省首批教联体建设试点单位,问津中学近年来与方高坪、淋山河、但店、溢流河等4所初中结成融合型教联体,先后选派19名中青年骨干教师到这几个校区交流任教。
2021年6月,即墨区下泊小学作为新建校被纳入华山路小学教育集团,随后分批次选派了8名教师到华山路小学开展交流学习,王晓燕便是其中之一。“下泊小学规模较小,一个年级只有一两个班,就我一名数学老师,备课都是自己抱着教材琢磨。而在华山路小学,老师们一起备课,面对面精研教材、讨论问题,共同进步。”王晓燕说。
清晨,几名学生家长作为入校护导员,在校门口笑眯眯地迎接上学的孩子们;上课时,他们坐在教室后排位置观摩;午餐时,他们与孩子一同就餐,体验用餐环境与分饭流程……只要家长提出申请,学校便会适时安排这样的“家长驻校办公活动”,方便家长全面观察孩子成长,参与、监督学校日常教学管理。这项活动于2022年在青岛第五十三中学推出后收获各方好评,很快便在该校所属教育集团的其他校区推广。
好制度为何能迅速落地?得益于扁平化管理。“我们教育集团共有4个校区、9个年级、94个班。按传统管理模式,落实一项工作需要层层传达至各年级,效率较低,更别说在不同校区推广。”青岛第五十三中学教育集团校长王升文介绍,集团内建立完善学部管理制度,小学一至五年级为基础学部,小学六年级、初一年级为衔接学部,初二、初三年级为毕业学部,并将课程设置权、绩效评定权、活动组织权等下移至学部负责人,学部负责人可向校长汇报后直接落实。
2022年3月,九龙坡区教委印发《关于推进中小学集团化办学的意见》,谢家湾金茂小学成为谢家湾教育集团一体化办学成员校。谢家湾金茂小学的前身是重庆建设工业(集团)有限公司子弟学校,约1/3的教师曾是工厂职工。“基于学校情况,我们强调培养学生养成热爱劳动的习惯,形成阳光心态。”谢家湾金茂小学党总支书记杨永财指着校园内摆放的老旧机床说,“重庆建设工业(集团)有限公司发展历史厚重,学校积极挖掘红色资源,给孩子们讲好革命历史,上好思政课。”
“这套课堂巡查系统已覆盖教联体各校区所有教室,可对课堂秩序进行全面监督管理。”八角亭中学党委书记沈遇春介绍,校领导、教务处主任等干部按照排班,每天轮流到主控室开展网上巡课,对重点抽查的班级kaiyun体育全站入口,每次听课不少于3分钟,“教务处每周反馈巡课情况,将存在的问题通知相关教师、年级负责人进行整改。期末对教师进行绩效评价考核时,巡课结果也是重要依据。”
确保办学质量,离不开考核“指挥棒”。2021年7月,四川外国语大学九龙坡区附属小学加入川外附中教育集团后,办学质量、家长满意度持续提升。“作为集团总校,我们拿出真金白银,真心实意帮带成员校。”川外附中校长唐刚说,学校派出教研室主任担任川外九龙附小教学副校长,派出骨干教师交流轮岗,提供经费改善基础设施,“根据总校所带成员校的提升情况,九龙坡区定期对教育集团进行考核评估,推动我们积极带动成员校提升办学质量。”
“去年以来,我们深化课程建设,依托智慧教育平台构建优质课程开发、共享、配送机制。老师们不仅实地教学,还线上授课,集团内多个班级的学生可同步学习。”青岛西海岸新区文汇中学校长牛秀丽介绍,作为青岛市初中实验学校教育集团的一员,文汇中学凭借优质的教育资源、过硬的教学质量赢得家长认可,成长为区域优质校。2021年8月,以文汇中学为总校、文华初级中学为成员校的新的教育集团成立。
近年来,青岛市建立教育集团动态调整机制,对办学质量好、声誉高的成员校,允许其向集团总校提出申请,经教育部门同意后组建新的教育集团,做大优质教育资源增量。“每个成员校都有可期的未来,我们立足高品质和特色发展,致力于全面提高办学质量,不让一所学校掉队,推动优质教育资源总量持续扩容、区域教育资源均衡优化配置。”姜元韶说。
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达妥昔单抗β是治疗神经母细胞瘤的一款靶向药,这款药品没有进入2023年国家医保目录中。2022年得知孩子患病后,方瑾一度将孩子的居民医保和惠民保由武汉转到济南。“对于这种疾病,山东的支付保障力度更大。以这款医保外的靶向药为例,它一度被纳入了齐鲁保的特药目录。”方瑾说。但今年,因为申请的户籍限制更严了,方瑾孩子这样取得当地居住证的长期异地就医患者被“卡”在了济南惠民保之外。
韩冰介绍,PNH有三个特点:其一,它超级罕见,根据最近的登记研究,PNH在全国登记的病人数不到千例。其二,患者病程进展快、疾病负担大。罹患PNH后,患者5年死亡率达到30%左右,10年生存期也明显低于正常人。由于PNH发病年龄大都分布在20到40岁这样的青壮年群体,患者还可能面临“上有老、下有小”的压力,或者正处于结婚生子、找工作等人生关键节点。其三,以依库珠单抗为代表的抗体抑制剂对PNH患者的疗效是确切的,如果患者按照标准治疗,终身持续性使用依库珠单抗的10年生存期接近于正常人。
喀什和北京相距4千多公里,由于当地诊断能力有限,小张每次拿药都需要由韩冰在北京远程开具用药处方,辗转联系上其他地市“有药可供”的药店,待小张垫付药费后,再通过冷链物流将药寄回新疆喀什。由于该药需要专业人士注射使用kaiyun体育全站入口,小张还要带着药到当地医院进行注射。最后,小张以购药发票、医生处方等为凭据,到当地医保部门实施报销。
这一系列繁琐的流程对于小张而言,不仅意味着需要垫付一笔不小的费用,还意味着标准化治疗会受到影响。“依库珠单抗在国内本就经常缺货,我前期想买它的时候,等了差不多一两周才有货。而物流运输也会受到多种因素干扰。通常情况,药品送抵喀什需要6天左右,今年过年前,由于新疆下雪,物流一直没能够进来。”小张表示。
目前全国各大医院都存在罕见病用药进院难的问题。韩冰表示,即便是全国罕见病诊疗协作网中的医院,“哪款药进,哪款药不进”也很难抉择。同时,如果进院的高值罕见病药物过多,医院运营、考核等方面的相关指标都会受到影响。此外,对于一些生物制剂,医院还要考虑罕见病用药进院后,病房和门诊如何输液、怎么监控副作用等细节。
华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者,罕见病之所以罕见,就是其不确定。对于大多数医疗机构,不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用,甚至一个不确定的疗效,去常态化地配备和使用罕见病用药。即便是对于罕见病区域诊疗中心来说,可以治疗的病种和引入的药物都是有限的。基于此,让高值罕见病用药进一步下沉基层显然不客观。目前,依托数字化、智能化诊疗体系和罕见病用药的供应链体系,去尽可能地扩大覆盖面,仍是较为可行的办法。
对于罕见病患者而言,相较于住院报销,门诊报销比例明显偏低,在不同医保统筹区间的差异也更加凸显。有业界观点认为,目前,对于部分治疗花费高昂的国谈药而言,门诊统筹的几百、几千支付限制无法满足患者用药需求。为了负担得起治疗成本,患者转为住院用药,又无形中造成医疗资源和医保的浪费。故而,亟需提高罕见病患者的门诊保障。
“在费用分担上,应该进一步呼吁,把一些高额的罕见病用药纳入到大病保险的保障范围,进行二次报销。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉记者,在很多情况下,只有住院患者才有机会适用大病保险。下一步,应该进一步将大病保险和门慢、门特待遇衔接起来。此外,在基本医疗保险、大病保险和医疗救助三个层次的保障方式中,基本医疗保险的药品目录每年都在更新,但是大病保险的更新相对比较慢。
以广东为例,该省有较为完整的国谈药“双通道”和单独支付政策。根据2023年8月广东省医疗保障局发布的《关于做好医保药品单独支付保障工作的通知》,以国谈药为主的403个药品门诊报销不设起付线,包括此前在医保谈判中遭遇“灵魂砍价”的诺西那生钠、利司扑兰等。上述研究显示,在广州,一类药品先行自付15%,报销60%,单独支付不设起付线,年度统筹基金最高支付326850元,根据利司扑兰门诊年治疗费用113400元计算,则可报销57834元kaiyun体育全站入口,个人及家庭需自付约49%。由于该药物对应适应证脊髓性肌萎缩症(SMA)不属于广东门诊特定病种范畴,无法享受大病保险的二次报销。
陈昊介绍,“单独支付”本质上是针对医保药品目录内的一种待遇清单。起初,单独支付是针对一部分高值药品,包括一些罕见病用药,给予它们比一般乙类药更优的报销条件,例如,不设支付起付线kaiyun体育全站入口,封顶线参照住院进行管理,更多的报销比例等。目前kaiyun体育全站入口,四川、湖南、湖北等地已将常规用药中的少量高值药、一些转入常规管理的罕见病用药,纳入单列支付清单。
“2021年,百济神州有一款专门针对神经母细胞瘤的产品在博鳌先行先试区正式落地,有超过80名患儿在那里获得药物的有效治疗,但是我们也遇到一个比较大的挑战。”百济神州的副总裁朱晶岩在近日举行的“2024罕见病行业趋势观察报告发布会”上说,因为制药是有周期的,一些患儿和患儿家属为了享受到先行先试区的药物治疗,需要在海南待一段时间,除了治疗费用,这些家庭还需付出额外的差旅支出。
方瑾给记者算了一笔账:在2022~2023年接受第一轮治疗期间,如果孩子医保仍缴纳在武汉,孩子在济南就属于异地就医,孩子住院期间的所有费用报销比在武汉本地少10%,可以报销40%。由于孩子当年的治疗费用达到大病报销的门槛,二者累计可报80%,剩余部分按照武汉当时的惠民保,属于“住院责任”而非“特药目录”,达到3万元免赔额之后,可再报20%。但对于免疫治疗的总花销而言,最终自费金额仍是一笔巨大的开支。2022年,方瑾孩子住院共计自费了100多万元。
多名受访人士表示,目前,尽管各城市惠民保均纳入一定数量的罕见病特药,但由于城市惠民保的特药清单“一年一调整”,加之对医保目录外的罕见病药品保障能力有限,惠民保仍难为相当比例的罕见病患者提供足量的保障。多地参保率下降、既往症限制难以破除等新挑战和老问题,更加剧了惠民保的城市间差距,罕见病患者“既患寡也患不均”。
孙洁表示,惠民保应该有一个更清晰的政策界定,其应该成为罕见病多层次医疗保障体系中,基本医疗保险、大病保险之外的补充。目前惠民保存在“低保费、低门槛、高保障”的不可持续风险,建议对惠民保进行二次分组。通过医疗、医药和患者数据打通,对当地一些高发的、需大额支付的重特大疾病kaiyun体育全站入口,包括罕见病,来设计惠民保的保障责任,使惠民保在一百万、两百万的保额范围内提供更多的保障能力。
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